Az autista személyek igényeinek kielégítése a COVID-19 pandémia során

Egy új cikkben szakértők foglalkoznak az autizmus spektrumzavarban (ASD) szenvedő betegekkel és családjaikkal a COVID-19 járvány során fellépő konkrét kihívásokkal, valamint azzal, hogy mit kell tudnia és mit kell tennie az egészségügyi szolgáltatóknak az optimális és biztonságos ellátás biztosítása érdekében.

A jelentést a A Lancet Pszichiátria folyóirat.

„Az autizmus spektrum zavar prevalenciája jelentősen megnőtt az elmúlt 20 évben. 2004-ben az autizmus prevalenciája 1666-ban 1 volt. Ma a Centers for Disease Control (CDC) becslései szerint 54 gyermekből 1 van az autizmus spektrumában ”- mondta társszerző, Adrien A. Eshraghi, MD. a Miami Miller Egyetem Orvostudományi Egyetem otolaryngology, neurológiai sebészet és orvosbiológiai mérnök professzora.

"Abban az időben, amikor mindenkit stressz fenyeget a COVID-19 fertőzése miatt, az autizmussal küzdő betegek kezelésének jobb oktatása növeli a betegek és a szolgáltatók biztonságát, miközben megfelelő segítséget nyújt ezeknek a betegeknek és családtagjaiknak."

Eshraghi a Miami Egyetem Halláskutatási és Kommunikációs Zavarok Laboratóriumának igazgatója és a Miami Egyetem Fülintézetének társigazgatója. Pályafutásának nagy részét különféle fogyatékossággal élő személyek, köztük autizmussal élő személyek gondozásának szentelte.

Ennek a cikknek az volt a célja, hogy meghatározza azokat a kihívásokat, amelyekkel az autizmussal küzdő betegek egy ilyen pandémiában szembesülhetnek, így az orvosok, gondozók és az általános egészségügyi rendszer jobban képes előre látni és kielégíteni e betegek szükségleteit.

Például az autizmussal élő embereknek nagyobb a kockázata a COVID-19 szövődményeinek a CDC szerint. Ennek oka az, hogy hajlamosak immunrendellenességeikre és más kísérő betegségekre.

Ezenkívül az elszigetelődés folyamata különösen nehéz lehet az autizmussal élő gyermekek és családjaik számára. A világjárvány megzavarja a rutint is, ami problémás e populáció számára. A betegek nehezen tudják megérteni a helyzetet és kifejezni magukat.

"Az autista spektrum zavarban szenvedők nem csak egy másik kiszolgáltatott csoport a COVID-19 összefüggésében" - mondta Michael Alessandri társszerző, Ph.D., a Miami Egyetem-Nova Délkeleti Egyetem Autizmus és Kapcsolódó Fogyatékosságügyi Központjának ügyvezető igazgatója. (KÁRTYA).

„Bár hasonló igényeik lehetnek más kiszolgáltatott csoportokkal, néhányuk valójában meglehetősen egyedi. Reméljük, hogy kommentárunk a jövőbeni válságok idején elkezd keretet nyújtani az egészségügyi, terápiás, oktatási és családtámogatási stratégiai fejlesztésekhez és beruházásokhoz. "

Attól függően, hogy hol vannak a spektrumban - a rendkívül magastól az alacsony működésig -, az autizmussal küzdő betegeknek problémái lehetnek kommunikációs, hiperaktivitási és viselkedési problémákkal. A spektrum egyes egyedei rendkívül érzékenyek a hangra vagy az erős fényre.

Mindezen sokféle kihívás miatt, amelyek bizonyos esetekben egyidejűleg tapasztalhatók, az ASD-ben szenvedő emberek és gondozóik valószínűleg nagyobb stresszt tapasztalnak ez idő alatt.

Ha a pandémiában a betegeknek orvosi ellátásra van szükségük, Eshraghi szerint a betegek és családjaik helyzete gyakran még elsöprőbbé válik.

"Az egészségügyi környezet, különösen az ügyeleten, nehéz és túlstimuláló lehet az autista spektrumzavarral küzdő emberek számára, valószínűleg a tömeg, a hangok és a fények miatt" - mondta Eshraghi.

„Fontos csökkenteni ezt a stresszt. Például a járvány idején a gondozókat nem engedik be sok ER-vizsgára és kórházi helyiségbe. De autizmus esetén a betegeknek szüksége van gondozóikra, hogy segítsenek nyugodt maradni és megkönnyítsék a kommunikációt a szolgáltatókkal. "

Eshraghi azt javasolja az ER-nek, hogy képezze ki a személyzetet, hogy ismerje fel az autizmus jeleit, és értse meg, hogyan lehet a legjobban kezelni ezeket a betegeket. Gyakran ez azt jelenti, hogy kívülről gondolkodunk.

Ha a páciens például az ER várótermében szaladgál, az nem azért van, mert a szülők nem tudják, hogyan kell fegyelmezni a gyereket, sokkal inkább a gyermek el van borulva a környezet miatt.

"Egy másik kérdés a spektrumban élő emberekkel kapcsolatban az, hogy egyesek nem gondolják, hogy meg kell várniuk a sorukat, ezért türelmetlenek, amikor várniuk kell" - mondta Eshraghi.

Abban az időben, amikor fontos a maszkok viselése, az autista gyermekek érzékszervi problémák miatt megtagadhatják vagy levehetik maszkjaikat.

A lehetséges megoldások közé tartozik, hogy a gyermeket és a gondozót egy vizsgaterembe várják, ahelyett, hogy a váróban tartanák őket. Ha a beteg folyamatosan leveszi a maszkját, biztosítson további álarcokat a szülőknek a gyermek, a szülők és a szolgáltatók biztonságának megőrzése érdekében.

A távegészségügy életképes és ígéretes megoldás is lehet, de kutatásra van szükség a kifejezetten autizmussal élő embereknek szóló telehealth-szolgáltatások fejlesztéséhez - mondta. Lehetséges, hogy sok spektrumú gyerek számára lehetősége lesz arra, hogy használja ezeket az online szolgáltatásokat, még a COVID-19 után is.

"Fontos, hogy a szolgáltatók és a kórházi alkalmazottak ne ítéljék meg ezeket a szülőket, és kerüljék el a nem szándékos megkülönböztetést, egyszerűen azért, mert nem értik az autizmus spektrumában élő személy viselkedését" - mondta Eshraghi.

A járvány a kihívások tökéletes viharát jelenti az autizmussal élő betegek és családjuk számára.

"Olyan politikákra van szükségünk, amelyek segítenek azoknak az embereknek, akik veszélyeztetettebbek a járvány idején" - mondta Eshraghi. "Remélhetőleg ez a cikk napvilágra hozza e betegek igényeit és lehetséges megoldásait."

Forrás: Miami Egyetem Miller Orvostudományi Kar