Számos epilepsziás haláleset jobb oktatással megelőzhető
A kutatások azt mutatják, hogy az epilepsziában szenvedők 27-szer nagyobb kockázatot jelentenek a hirtelen halálban, mint a rendellenességben nem szenvedők. Ezek közül a halálesetek közül sok megelőzhető volt, az ország vezető epilepszia-szakértőinek egy része szerint a folyóiratban Ideggyógyászat.
A szakértők azt állítják, hogy a halottak számát csökkenteni lehetne az epilepszia mint halál okának nagyobb azonosításával és a nyilvánosság hatékonyabb oktatásával a betegség életveszélyes veszélyeiről. Széles körű közegészségügyi kampányt és a halálokokról szóló jelentések javítását szorgalmazzák.
"A nyilvánosság nem tudja, hogy az ellenőrizetlen vagy nem hatékonyan kezelt epilepszia évente több mint 5000 váratlan halálhoz vezet" - mondta Orrin Devinsky, a cikk vezetője, a neurológiai, idegsebészeti és pszichiátriai professzor, a New York-i Átfogó Epilepszia Központ igazgatója Egyetem (NYU) Langone.
„Ennek oka az, hogy e halálesetek többségét nem az epilepszia okozza. Ehelyett más, közvetlenül vagy közvetetten az epilepszia következményei, például szívbetegségek, elhízás, függőség és pszichiátriai rendellenességek által okozott halálesetek közé sorolják őket. Ennek a gyakorlatnak véget kell vetnie. ”
Devinsky és társszerzői arra is következtetnek, hogy az epilepszia vagy a SUDEP által okozott számos váratlan halál megelőzhető a betegek, a családok és a nagyközönség jobb oktatásával veszélyeire - különösen az epilepszia okozta rohamokra - és az individualizált kezelések előnyeire.
"Ha az emberek jobban megértik az epilepszia súlyosságát, és jobban megismerik annak kockázatát és a rohamok ellenőrzésének javítását, akkor ezrek életét menthetnénk meg" - mondta Devinsky.
A cikkben írva a kutatók azt mondják, hogy az epilepsziával összefüggő halálesetek pontos számszerűsítésének képtelensége az akadály az ellátás javításában, valamint a különböző vizsgálatokból származó adatok összehasonlításának nehézségei.
Ahhoz, hogy ezt a pontot hazautazhassák, két tanulmányt tekintettek meg: az első epilepsziás felnőtteket, akiket az Ohio Medicaid rendszer fedett, és egy másik tanulmányt, amely Finnországban a gyermekkori epilepsziát vizsgálta.
Devinsky szerint az eredmények szembeszökőek voltak: az ohiói tanulmányban a SUDEP-et 0,01 esetben azonosították 1000 életévenként; a finn tanulmány 2,6 esetet számlált 1000 betegévenként.
A szakértők rámutatnak, hogy ezekben a tanulmányokban a legjelentősebb tényező az egyes országok által a halál okának meghatározásában alkalmazott különböző módszerekben mutatkozott meg. Az ohiói tanulmány csak a halotti anyakönyvi kivonatokra támaszkodott, míg a finn tanulmány áttekintette a klinikai feljegyzéseket és a részletes halálozási vizsgálatokat, beleértve a boncoláson átesett vizsgált esetek 70 százalékát, ami Finnországban gyakoribb gyakorlat, mint az Egyesült Államokban.
A szerzők szerint az epilepszia mint halál okának alábecsülése még nagyobb az idősebb felnőttek körében. Például annak ellenére, hogy az epilepszia aránytalanul érinti a 65 éves és idősebb embereket, ebben a korcsoportban ritkán végeznek boncolást. Boncoláskor, még ha bizonyíték is van arra, hogy egy roham halálhoz vezetett, a halált gyakrabban „szív- és érrendszeri” kategóriába sorolják, ami szívrohamból vagy szívritmuszavarból ered.
A szerzők azt a következtetést is levonják, hogy több ezer haláleset fulladás, autó- és kerékpáros balesetek, aspiráció, alkoholelvonás, esések, égési sérülések, öngyilkosság és hirtelen váratlan halál okozta tüdőgyulladás az epilepsziának tulajdonítható. Ezenkívül az alacsony társadalmi-gazdasági helyzet és a kisebbségi csoportok, valamint a kísérő pszichiátriai betegségben szenvedők szintén különösen nagy kockázattal járnak az epilepsziával összefüggő halálesetek miatt.
A szakértők kifejtik, hogy számos sikeres közegészségügyi kampány segített csökkenteni a stroke-ok, valamint a hirtelen csecsemőhalál-szindróma (SIDS) és a tűz okozta halálozások számát. Hasonló stratégiák elfogadása segíthet a rohamok ellenőrzésében és életmentésben.
"A nyilvánosságot tájékoztatni kell a rohamok potenciálisan halálos következményeiről, és azt, hogy sok esetben egyszerű intézkedések segíthetnek ezek megelőzésében" - mondta Devinsky.
Jelenleg a Betegségmegelőzési és Megelőzési Központok és a Nemzeti Egészségügyi Intézetek erőfeszítéseket folytatnak, de sokkal többre van szükségünk - tette hozzá.
"Ezt valóban hangsúlyoznunk kell a közszolgálati bejelentésekben és más ismeretterjesztő erőfeszítésekben, akárcsak a szélütés miatt, és a törvényhozókat is be kell vonni."
A cikket az Epilepszia és rohamok keresése (FACES) támogatta.
Forrás: NYU Langone Medical Center
