Az autista családok számos adózási kihívással néznek szembe

Az autizmussal élő gyermekek gondozóinak új felmérése szerint az autizmussal élő gyermekek családjai magas fizikai, szellemi és érzelmi terhekkel szembesülnek. Sőt, egyes családokat néha kinevetnek, sőt gyermekbántalmazással vádolnak.

A Rutgers Egyetem kutatói 16, 2 és 20 év közötti, autizmus spektrumzavarral küzdő gyermek 25 gondozóját kérdezték meg. Arra törekedtek, hogy értékeljék, hogy gondozásuk hogyan befolyásolja családi dinamikájukat, testi és lelki egészségüket, valamint társadalmi működésüket. A nyomozók a gondozók gondjairól, mindennapi tevékenységéről, családi kapcsolatairól és biztosításairól is kérdeztek.

A tanulmány a Nemzetközi Journal of Autism & Related Disorders.

"Noha nőtt annak megértése, hogy az autizmus spektrum rendellenességei hogyan hatnak az egyénekre, az ilyen személyeket gondozó családok terheinek ismerete kevésbé ismert" - mondta Dr. Xue Ming, a Rutgers New Jersey Medical School neurológiai professzora.

"Az autista spektrum zavarban szenvedő szeretteik gondozása érzelmileg és fizikailag is megterhelő."

A tanulmány eredményei a következőket tartalmazták:

• az érzelmi kiégés valószínűbb volt azokban a családokban, ahol gyengén működő autizmus spektrumzavar és egyidejű állapotok voltak;
• a társadalmi elszigeteltség nagyobb volt azokban a családokban, amelyek jelentős érzelmi kiégésről számoltak be;
• a több gondozóval rendelkező családok kevesebb érzelmi kiégést és társadalmi elszigeteltséget tapasztaltak;
• a magasabb társadalmi-gazdasági helyzetű családok általában több pénzt költöttek gyógykezelésekre az egészségbiztosítási kötvényükön kívül;
• az agresszív és ingerlékeny gyermekkel rendelkező családok általában nagyobb társadalmi elszigeteltséget és érzelmi kiégést tapasztalnak;
• egyidejű orvosi és viselkedési rendellenességek gyakoriak voltak ezeknél a gyermekeknél.

A tanulmányban szereplő 16 család közül kilenc számolt be arról, hogy kinevették vagy vádolják gyermekbántalmazással, ami szerintük korlátozta őket a társadalmi eseményeken való részvételben, nyilvános helyeken, például templomokban, szupermarketekben és éttermekben való látogatásban, valamint tömegközlekedési eszközök használatában.

"Ez arra utal, hogy a közösségeknek javítaniuk kell befogadásukat az autista spektrumzavarral küzdő gyermekes családok számára" - mondta Ming.

"A tanulmány azt mutatja, hogy fel kell hívni a lakosság figyelmét az e családok terheire, és figyelmeztetni kell az egészségügyi szolgáltatókat, hogy minél több támogatást nyújtsanak nekik."

A kutatók úgy vélik továbbá, hogy az eredmények felhasználhatók e gyermekek és családok jobb forrásainak támogatására életminőségük javítása és a stressz csökkentése érdekében.

Forrás: Rutgers Egyetem