Mindkét szülő haldoklik

Egész életemben figyeltem, ahogy anyám lényegében romlik előttem. Huntington-kórban szenved, és emlékszemre nem volt képes eltartani magát. Mostanában kerestem a betegséget, rájöttem, hogy örökletes, és valószínűleg magam is megvan. Ez már önmagában is nyomasztó, de talán egy évvel ezelőtt apámnál diagnosztizálták Lou gehrig betegségét, és egészségi állapota drámai módon eléggé megbukik. Le kellett mondania a munkájáról, és feltételezem, hogy megtakarításaiból élt, de erről még soha nem beszéltem vele. Betegségének híre nagyon sújtott, és mióta hihetetlenül depressziós vagyok, és éppen ez az állandó fájdalom van a gyomromban abból a szempontból, hogy szerintem nemrégiben kialakult szorongásom. Egyszerűen csak nem tudom, mit tegyek. Nem akarok a nővéreimmel erről beszélni, mert úgy érzem, ettől csak depressziósabb lennék. Van valami tanács?

Válaszolta Dr. Marie Hartwell-Walker, 2018.05.08

A.

Nagyon sajnálom, hogy a családodat kétszer olyan erősen eltalálták. Nincs jó idő a szülő elvesztésére. De mielőtt elérnénk a 20-at, különösen nehéz. Még mindig szüksége van a szeretetükre, támogatásukra és útmutatásukra. Ehelyett felnőtté kell válnia, és azon kell gondolkodnia, hogyan lehet őket szeretni, támogatni és irányítani.

Mindenképpen beszéljen nővéreivel. Ön és testvérei egymásnak a legjobb támaszok ebben a nehéz időszakban. Sokkal jobb, ha szomorúak, dühösek és zavartak vagyunk együtt, mint hogy mindannyian a saját sarokban legyünk, egyedül kezelve azt.

Önnek és testvéreinek is beszélnie kell mindkét szüleiddel olyan gyakorlati kérdésekről, mint például az élet végére vonatkozó kívánságaik. Milyen orvosi beavatkozásokat akarnak vagy nem akarnak? Lehet, hogy nem tudják megmondani, amikor eljön az ideje.

Ugyanilyen fontos, hogy olyan dolgokról beszéljünk, mint a pénzügyek, a biztosítás és az akaratuk. Ha az utolsó pillanatig hagyja, akkor lehet, hogy nem elég kompetensek a meghozandó döntések meghozatalához. Továbbá váratlan kiadásokkal járhat, vagy elveszítheti otthonát.

Néhány gyakorlati segítségért keresse fel az amerikai Huntington Disease Society-t és az ALS Association-t. Mindkét oldal gyakorlati tanácsokat és információkat nyújt Önnek a helyi támogatással és forrásokkal kapcsolatban.

Szörnyű lenne, ha az ilyen dolgok megtételével kapcsolatos habozása most azt eredményezné, hogy a család többi tagjával súlyos esések fordulnak elő orvosi döntések, temetkezési megállapodások, számlák és vagyon öröklése miatt. Elég rossz lesz elveszítenie szüleit anélkül, hogy a család többi tagját is „elveszítené”, mert senki sem volt hajlandó nagyot nyelni és elvégezni a szükséges dolgokat.

Ezt nem lehet egyszerűvé tenni. De van néhány módja annak megkönnyítésére. Az előtervezés és a kommunikáció megkönnyíti mindnyájukat.

Jót kívánok neked.
Dr. Marie