Podcast: Erő és egység megtalálása különbségeinkben
Hallgassa meg az első LIVE Psych Central Show első részét, amelyet a helyszínen rögzítettek a HealtheVoices 2018-on. Ez egy éves esemény, amely a különböző egészségügyi feltételek online képviselőit gyűjti össze a tanulás, a megosztás és a kapcsolattartás érdekében. Ebben a műsorban négy szószólóval találkozhat, akik a színpadon csatlakoznak vendéglátóinkhoz egy különféle érdekképviseleti panelbeszélgetésre, beleértve a lupuszt, a gyulladásos bélbetegségeket, a HIV-t és az emlőrákot. Hallani fog arról, hogy a diagnosztizálás hogyan befolyásolta az életüket olyan módon, amire nem számítottak, és mi váltotta őket szószólóivá. A műsor második felét a jövő héten tesszük közzé!
FELIRATKOZÁS ÉS ÁTTEKINTÉS
.
A LIVE Show legfontosabb eseményei:
- A szégyen és a megbélyegzés a családomtól származott először mindenki előtt. ~ Daniel Garza
[2:50] Találkozz Marisa Zeppierivel, a lupus szószólójával.
[4:00] Találkozz Rasheed Clarke-val, a gyulladásos bélbetegségek szószólójával.
[5:25] Találkozzon Daniel Garzával, a HIV szószólójával.
[6:30] Ismerje meg Annmarie Otist, az emlőrák szószólóját.
[8:45] Annmarie az emlőrákról, mint a „népszerű” betegségről beszél.
[12:19] A testület tagjai elmondják, milyen érzés volt diagnosztizálni és milyen hatással volt az életükre.
[18:07] A testület tagjai megvitatják, mi késztette őket szószólóvá.
Vendégeinkről
Kövesse Rasheedet a Twitteren.
Kövesse Danielet a Facebookon.
Kövesse AnnMarie-t a Facebookon és a Twitteren.
Kövesse Marisát az Instagramon.
A szerkesztő megjegyzése:Kérjük, vegye figyelembe, hogy ezt az átírást számítógéppel generálták, ezért pontatlanságokat és nyelvtani hibákat tartalmazhat. Köszönöm.
Bemondó: [00:00:03] Üdvözöljük a Psych Central Show-n, ahol minden epizód elmélyülten mutatja be a pszichológia és a mentális egészség területének kérdéseit. Gabe Howard műsorvezetővel és Vincent M. Wales társműsorvezetővel.
Gabe Howard: [00:00:26] Üdvözöljük a kiállításon, mindenki, a nevem Gabe Howard, velem, mint mindig Vincent M. Wales, és büszkék vagyunk arra, hogy élőben lehetünk a HealtheVoices 2018-on.
Vincent M. Wales: [00:00:39] Az HealtheVoices 2018 az első a maga nemében háromnapos esemény, amely a különböző egészségügyi állapotok online képviselőit gyűjti össze a tanulás, a megosztás és a kapcsolattartás lehetősége érdekében. A Janssen Pharmaceuticals, a Johnson & Johnson Company támogatásával a konferencia értékes tartalommal igyekszik szolgálni, például tippeket a közönség további bevonására és növelésére, elgondolkodtató beszélgetést és hálózati lehetőségeket az online egészségvédőknek.
Gabe Howard: [00:01:05] Ez fedezte, Janssen? Jók vagyunk? Az ügyvédek boldogok? Kiváló. És ma négy hihetetlen testületi tag csatlakozik hozzánk. Őket.
Gabe Howard: [00:01:23] Figyelj, elsősorban a mentális egészség területén működünk. A Psych Central Show elsősorban podcast a mentális betegségben szenvedőknek, azoknak, akik meg akarják ismerni a pszichológiát. Bipoláris zavarban élő emberként pedig sok nehézséggel szembesülök. Engem diszkriminálnak, mert az országos hírek erőszakosnak vagy felelőssé teszik a mentális betegségben szenvedőket, tudják, csak mindenért. És hiszem, hogy betegként a mentális betegség miatt figyelmen kívül hagytak. Nemrég egy évvel ezelőtt úgy vélem, hogy a társadalom, az orvosok és az általános orvosi intézmény már csak ezért is megbélyegzett engem. Tavaly volt az első évem a HealtheVoices 2017-re, és két nagyon fontos dolgot tanultam meg. Egy, nem voltam egyedül. Kiderült, hogy mindenki, aki krónikus betegségben szenved, jogfosztottnak, félelemnek érzi magát, és csak segítségre van szüksége. Szükségünk volt egy közösségre, egy közösségre, amelyet a HealtheVoices-nál találtam. Sajnos azt is megtudtam, hogy a fű nem volt zöldebb a másik oldalon. Őszintén hiszem, hogy mindannyiótoknak jó volt, nekem pedig rosszul. Találtam egy közösséget. Igen, mindannyian figyelmen kívül hagynak minket. És ezért szerettük volna összeállítani ezt a panelt. A különbségeket inkább a közös dolgokról szerettük volna megvitatni.
Vincent M. Wales: [00:02:42] Gabe idegennek érezte magát, mert gyömbér.
[00:02:45] És egy óriás.
[00:02:49] Ez ritka.
Vincent M. Wales: [00:02:51] Rendben. Először ott van Marisa Zeppieri, aki a lupus közösség mellett áll. És Marisa, miért nem mesélsz nekünk egy kicsit magadról?
Marisa Zeppieri: [00:02:59] Sziasztok, mindenki. Köszönöm, hogy itt vagyok. A nevem Marissa. Én, mint sok ember, akikkel beszéltem a konferencián, gyermekkorom óta valóban problémáim voltak egészségügyi problémákkal, és valójában egyáltalán nem volt diagnózisunk. A 70-es és 80-as években még nem vizsgálták túl gyakran a lupuszt. És mindenfajta fejbe jött, amikor betöltöttem a 23. évet. Valójában egy ittas sofőr ütött el és futott el gyalogosként. és körülbelül egy évet töltöttem a gyógyulásban. És ez az idő volt az a kiváltó tényezőm, hogy egyszerre jelentkeztek az összes tünetek, amelyek felnövekedtem. És akkor diagnosztizáltak nekem szisztémás lupuszt. Körülbelül 10 éve foglalkozom újságírással és műsorszolgáltatással, és ugyanebben az időben elindítottam a LupusChick-et is. Blogként indult, és ma nonprofit szervezetek vagyunk. Az egyik legnagyobb kezdeményezés, amelyet szeretek, van egy főiskolai ösztöndíjprogramunk. Öt főiskolai ösztöndíjat adtunk ki az lupusban szenvedő nőknek az Egyesült Államokban, és havonta körülbelül félmillió embert érünk el.
Gabe Howard: [00:03:58] Nagyon köszönöm, hogy itt vagy. Következik Rasheed Clarke, aki befolyásolja a gyulladásos bélbetegség terét. Üdvözöljük, és kérjük, mondja el nekünk magáról.
Rasheed Clarke: [00:04:08] Köszönöm, Gabe. És köszönöm mindenkinek, hogy itt vagyok. Emellett volt műsorszolgáltató. Tehát azt hiszem, talán ezért hívtak meg minket ide. Tehát remélhetőleg az, amire emlékszem a közvetítésből, még mindig igaz. 2008-ban fekélyes vastagbélgyulladást diagnosztizáltak nálam, a gyulladásos bélbetegségek egyik formáját. És amikor tüneteket tapasztaltam, és a diagnózis felállításakor még soha nem hallottam ezekről a kifejezésekről. És ez volt az egyik legnagyobb kihívás számomra, az volt, hogy megpróbáljam másokat megértetni azzal, amit én átéltem, mert magamnak is meg kellett értenem. Abban az időben, amikor a Torontói Egyetemen jártam, professzionális írói programban vettem részt, és volt szerencsém, hogy sok feladatot strukturálni tudtam a fekélyes vastagbélgyulladásról szóló írásról és a gyulladásos bélbetegségekkel való élésről. És végül ezt novellák könyvévé alakítottam, amely 2011-ben jelent meg. És a dolgok nagyon rosszul lettek az egészségem utána. Tehát valójában sokkal több anyagom volt a könyv megjelenése után. És ekkor beléptem az online térbe, és elkezdtem írni a műtéten átesett tapasztalataimat, a vastagbél eltávolítását, az osztómiával való együttélést kilenc hónapon keresztül, az utóbbi négy évben pedig a kismedencei tasaknak nevezett életet, ami nagyon jó nekem. És nagyon hálás vagyok ezért. És megint csak hálás, hogy itt lehettem.
Vincent M. Wales: [00:05:20] Köszönöm, hogy itt vagy, Rasheed. Következik Daniel Garza, aki a HIV-közösségben és a kolosztómiás közösségben is érdekelt.
Daniel Garza: [00:05:31] Nos, jó reggelt mindenki. Köszönöm, hogy vagy nekem. Köszi srácok. A nevem Daniel Garza. HIV szószóló vagyok. Nekem akkor diagnosztizáltak AIDS-t, amikor 2000. szeptemberében hamarosan 30 éves lettem. Tehát 17 éves vagyok. Pár évvel ezelőtt, 2015-ben, végbélrákot diagnosztizáltak nálam. Két évvel később megműtötték a sztómát. És ezen kívül nyilvános előadó vagyok. A szakterületem az oktatás. Tehát középiskolákba, főiskolákra, egyetemekre járok, és beszélek a HIV-megelőzésről, megosztom a történetemet, annak rákos oldalával együtt. Én is egy podcast műsorvezetője vagyok, így találgatni fogok, mint Rasheed, van egy oka annak, hogy mi itt vagyunk, mert mikrofonon beszélhetünk.
Gabe Howard: [00:06:19] Leginkább azért vagy itt, mert vállaltad, hogy megteszed.
Daniel Garza: [00:06:23] Nekem mindig a lista vége, igen.
Gabe Howard: [00:06:25] Nagyon köszönöm, hogy itt vagy. És végül, de nem utolsósorban a jól ismert, szép, kivételes és aki beleegyezett abba, hogy itt legyen mindaddig, amíg pontosan ezt olvasom, az emlőrák túlélője és szószólója AnnMarie Otis. AnnMarie, kérlek, mesélj magadról.
AnnMarie Otis: [00:06:41] Köszönöm, Gabe. Ahogy mondták, újságírók, és mindent megtesz, gondoltam a fejemben, nos, ebből semmit sem csinálok, és ezért nem tudom, miért vagyok itt. Mellrákot diagnosztizáltak nálam, és úgy döntöttem, hogy ezt a diagnózist érdekképviseletként alakítom az egyetlen módon, amit tudtam, ez az volt, hogy hangos voltam, cenzúrázatlan és nagyon nyers. És bevált. Főleg azért indítottam el egy blogot, mert a családom rendkívül orr, és nem akartam minden telefonhívásukra válaszolni. És hirtelen választ kaptam az egész országban élő emberektől, és kapcsolatba léptek velem. És ez nem a helyesírásom miatt történt. Tehát még messzebb toltam. És erre nagyon-nagyon büszke vagyok. Megosztottam egy fényképes naplót a rákos folyamatomról, és ez nagyon feltáró volt, és elvitt a nyers, cenzúrázatlan önmagamhoz, és erre nagyon büszke vagyok. Azóta szorgalmazom M.S. mert hé, ha mellrákod lehet, miért ne kapnád meg M.S. is? Ha az életem nem szívna rosszabbul. Tehát megvan. És egy olyan nonprofit tevékenységet is indítottam, ahol a helyi közösségemben anyagi úton visszaadom az összes rákos betegnek. Segítek fizetni a benzinkártyákért, hogy kezelést kapjanak. Fizetem a parkolásukat. Még jelzálogkölcsönöket is fizettünk. Kifizettük az állatgondozást. Csak visszaadni olyan módon, amire a biztosítás nem képes. És támogatom a mentális egészséget is, ezért nagyon boldog vagyok, hogy ezen a panelen lehetek. És köszönöm, Gabe, később adom neked a stipendedet.
Vincent M. Wales: [00:08:11] Köszönöm, AnnMarie. És mindannyiótoknak, hogy itt vagytok, és hajlandóak vagytok nyitottak és őszinték lenni a grillezéshez, amelyet hamarosan megadunk Önnek. És ezúton is köszönöm a HealtheVoices-nak, hogy lehetővé tették ezt.
Gabe Howard: [00:08:24] Tényleg? Gyerünk. És beleegyeztek, hogy itt lesznek. Nagyobb, nagyobb. Valamivel kevesebb, Michelle.
AnnMarie Otis: [00:08:35] Igen. Ne adj neki több cukrot.
Gabe Howard: [00:08:40] Azt hiszem, ez a kávé. AnnMarie, futni akarunk a földön, és kemény kérdést szeretnénk feltenni. Mint tudják, mentálhigiénés befolyásoló vagyok, és hatalmas összegeket látok, csak hatalmas összegeket, amelyeket az emlőrák emel. És hihetetlenül féltékennyé tesz. Úgy érzem, hogy könnyebb az életed. Must, aláhúzom a mustot. Könnyebbnek kell lennie, mert az évnek vannak olyan időszakai, amikor nem hagyhatom el a házamat, anélkül, hogy mindent rózsaszínűnek látnék az emlőrák miatt. Mi a véleményed erről? És kérem, beszéljen egy kicsit arról, hogy könnyebb az élet, mert végül is népbetegsége van.
AnnMarie Otis: [00:09:13] Igen. Piacképes betegségem van. Tehát először hadd mondjam el, hogy mielőtt mellrákot diagnosztizáltak volna, megvettem a raktárba, megmentettem a második bázist és megmentettem a ta-tas marhaságot. És gyorsan rájöttem, amikor diagnosztizálták, hogy nem a dögök megmentéséről van szó, hanem az ember megmentéséről. Amikor meglátja mindazt a rózsaszín baromságot, amely a mellrák tudatosságának hónapjában zajlik, szó szerint rózsaszín baromság. Csak olyat vásárol, ami rózsaszínű. Az a termék, amelyet vásárol, a finanszírozás körülbelül 1 százalékát adja valamilyen rákos szervezet számára. Nem adják vissza. Tehát amíg ezt látja, én marketingnek tekintem. Elvetted a rákomat, a társadalmat és a marketingszakembereket, és eladtad, és ez engem feldühít. Nem veszek bele. Nagyon idegesít. Arra a részre is szánom, hogy szexualizáció. Amikor guglizik, és azt tanácsolom mindenkinek, tegye meg ezt az emlőrák tudatosságának hónapjában, írja be az emlőrákot az Instagram-on, nem lát mást, mint az emlőrák szexualizációját. Nincs tudatosság, nincs benne oktatás. És ez óriási probléma. Masszív, mert amputálni a melled, az nem szexi. Bízz bennem. És ennek utolsó része tényszerű. Az országban ma harmincnyolc ember hal meg emlőrákban. Ez nem szép. Ez nem rózsaszín. Ez valóságos. Ennél nagyobb tény, hogy mostantól egy a harmadik esélyem van arra, hogy metasztatikusvá váljon. Tehát, bár kezdetben belevettem magam, ez távolabb áll az igazságtól.
Gabe Howard: [00:10:59] AnnMarie, köszönöm szépen a szívességedet, és nyilvánvalóan én is vásároltam bele, és anélkül, hogy a HealtheVoices-ra jöttem volna, és anélkül, hogy találkoztam volna veled, továbbra is vásárolnék. Még a mai napig. És féltékeny lennék rád, mert végül is betegebb vagyok, mint te. És ez a fajta gondolkodásmód, amelyet megpróbálunk elkerülni a társadalmunkban.
AnnMarie Otis: [00:11:16] Nos, talán igen.
Gabe Howard: [00:11:17] Hé, köszönöm, hogy oktattál. Ez folyamatosan történik.
Bemondó: [00:11:23] Ezt az epizódot a BetterHelp.com szponzorálja. Biztonságos, kényelmes és megfizethető online tanácsadás. Minden tanácsadó engedéllyel rendelkező, akkreditált szakember. Bármi, amit megoszt, bizalmas. Ütemezzen biztonságos video- vagy telefonos foglalkozásokat, valamint csevegjen és küldjön szöveges üzeneteket terapeutájával, amikor úgy érzi, hogy erre szükség van. Egy hónapos online terápia gyakran kevesebbe kerül, mint egyetlen hagyományos személyes találkozás. Látogasson el a BetterHelp.com/and hétnapos ingyenes terápiára, hogy megnézze, megfelelő-e az online tanácsadás. BetterHelp.com/.
Vincent M. Wales: [00:11:54] Ok, szóval még egyszer köszönöm. És amit most fogunk csinálni, az egyfajta szabad formájú kérdezés. Sok kérdés, amelyet hamarosan felteszünk, mindannyiótoktól származnak. Köszönjük, hogy kitöltötte a kártyákat. Bármelyikőtök, vagy mindannyian válaszolhat ezekre, és csak közölheti velünk, ki szeretne először menni. Tehát az első kérdésünk az, hogy milyen érzés volt, amikor diagnosztizálták Önt? És milyen hatással volt az életére?
Rasheed Clarke: [00:12:26] Elmehetek először, mert senki más nem mond semmit?
Vincent M. Wales: [00:12:27] Biztosan lehet.
Rasheed Clarke: [00:12:28] Ahogy azt gondolom, ahogyan a bevezetőm tetején említettem először, csak azt éreztem, hogy mindennél jobban összezavarodtam attól, amit most diagnosztizáltak. Mert akkoriban mindent megtettem, amit tenned kell, hogy ne betegedj meg, tudod, jól étkeztem, tornáztam, nem volt semmi bajom, legalábbis nem túl sok. És mégis megbetegszik, és még mindig krónikus betegségben szenved. És ezt nehéz volt értelmezni. És azt hiszem, számomra valami olyasmi, mint a gyulladásos bélbetegség, ahol nem volt sok válasz arra, hogy valójában mi okozza, az volt az első gondolatom, hogy mit csináltam? És az első években nagyon sok bűntudatom volt.És azt hiszem, ma is valahogy megküzdök vele, és kíváncsi vagyok, mit tettem azért, hogy magamra vigyem ezt a betegséget? És erre valóban nincs válasz, mert nem tudjuk. Megpróbáltam mondani magamnak, hogy ne érezzem magam bűnösnek emiatt. Mivel tudtam volna, hogy ezt nem eszem, iszom, ne tedd, ne tedd, akkor nem tettem volna meg ezeket a dolgokat, vagy azokat tettem volna, hogy elsősorban a betegséget megakadályozzam. De a betegséggel kapcsolatos megértés hiánya, nemcsak a nagyközönségben, hanem azokban az emberekben is, akik magukat a betegséget kezelik, az egyik legelkomorítóbb dolog volt, amikor először diagnosztizáltak.
AnnMarie Otis: [00:13:44] Azok vagytok, hogy újra menni fogok?
Daniel Garza: [00:13:46] Ó, elmegyek, ha akarod.
AnnMarie Otis: [00:13:47] Megyek. Tehát amikor először diagnosztizálták az egyik betegségemet, az emlőrákot, a legnehezebb dolog azt mondani a gyerekeimnek. Nagyon úgy éreztem, hogy elszakítom tőlük az ártatlanságukat. Ez volt a legrosszabb dolog, amit valaha is mondanom kellett a gyermekeimnek. És valójában a fiam írt erről egy blogbejegyzést, és úgy érezte, mintha hazudnék neki. És ez nagyon nehéz volt, és még mindig nem tudok erről beszélni, mert a gyerekeimhez hasonlóan ezt is soha nem tettem volna meg. És utálom a rákot, arra késztetett.
Gabe Howard: [00:14:25] Nagyon köszönöm, AnnMarie.
Daniel Garza: [00:14:30] Nos, az enyém, azt hiszem, két részes, hogy amikor AIDS-et diagnosztizáltak, akkor 108 font, 110 font és a T-sejtjeim körülbelül ugyanannyian voltak. Valamilyen tagadásban voltam. Volt egy ötletem. Ismertem az életemet. Kábítószerfüggő voltam, alkoholista, védtelenül szexeltem, nem ismertem a partnereimet. Tehát egyfajta tagadásban voltam, például OK, tehát AIDS-em van. Jól leszek. Menő. Gondolom, olyan emberek, akik nagyon jól ismernek, a formámban az egyetlen gondom az volt, mert a hajam kiesett, a hajam vissza fog nőni, és nem tudtam járni. Tehát újra tudok járni? És ez volt a kérdésem az orvosoknak. Visszajön a hajam? És az orvos olyan volt, mint igen, de rájössz, hogy van AIDSed? Olyan vagyok, hogy rendben van, de elmehetek innen? És az orvos hasonlít, igen, de hallgat? Önnek AIDS-je van. Olyan vagyok, hogy vannak gyógyszerek, jól leszek. Jól vagyok. Jó vagyok. Nem veszi észre, hogy túl sovány vagyok ahhoz, hogy vigyázzak magamra. Végül körülbelül hat hónapig tartott, míg végre kissé felépültem. De azt hiszem, most visszagondolok, azt hiszem, ez segített abban, hogy legyőzzem ezt a kezdeti diagnózist, nem igazán esek áldozatául, és kissé hiábavaló vagyok, és vissza akarom kapni a hajam. Amikor rákot diagnosztizáltak nálam, ez körülbelül 15 évvel később történt az AIDS után. A rák, megint, volt egyfajta ötletem, ami éppen zajlik. Tehát az orvostól hazafelé néztem a barátomra, Christianra, miközben ő vezetett, megyek, tudod, rájössz, amikor hazaérek, erről videoblogolok. És olyan volt, mint, hát persze, hogy te vagy. Te vagy Daniel. Olyan vagyok, mint igen. Szóval kicsit, 30 napig tartott, mert utána már egyszerűen nem tudtam megtenni. De elkezdtem blogolni, és ismét rájöttem, hogy az AIDS megtanított arra, hogy ellenálló legyek, és megosszam a történetemet, és ne szégyelljem a történteket. És az anális rák ezt csak erősítette. És arra gondoltam, hogy ha valami vicc leszek, akkor ezeket kezdem. És igen, ez rossz vicc volt.
Gabe Howard: [00:16:39] Köszönöm szépen. Marissa?
Marisa Zeppieri: [00:16:41] Tehát emlékszem, amikor diagnosztizáltak, valóban megkönnyebbültem. Mert olyan régóta beteg voltam, és fogalmam sem volt, mi történik mindezen különböző tünetekkel. De ez gyorsan szégyent, szégyent és kissé dühössé vált. Mert abban az időben sok lupus beteg diagnosztizálható gyermekkorában. Tehát valójában éppen befejeztem az ápolóiskolát, és nagyon keményen dolgoztam érte. És az egész életem megváltozott. Olyan lettem, mint a kórház, majd a kerekes szék, és volt egy pár stroke. És a következő dolog, amit tudok, volt egy ápolónő a házamban, aki segített enni és zuhanyozni. Szerencsére volt egy csodálatos családom, csodálatos férjem, aki valójában itt van velem. És ezért mindenki olyan fontos ebben a teremben, mert arra gondoltam, hogy hány embernek nincs ilyen támogatása a diagnózis kezdeti időpontjában? És az egész világod felfordul, és meg kell találnod ezt az új normálisat, és talán neked kell új karriert találnod, vagy költöznöd kell? Talán nem lehet többé kétszintes házban, vagy mi nem. Tehát ez volt az egyik oka annak, hogy elindítottam a LupusChick-et, és miért vagyok igazán izgatott a HealthyeVoices miatt, és hálás vagyok mindenkinek, hogy ez, tudod, egy betegség mellett szól. Mert ebben a pillanatban, amikor az egész életed megváltozik, szükséged van a körülötted lévő emberekre, akik segítenek neked.
Gabe Howard: [00:18:01] Nagyon köszönöm mindenkinek. És a következő kérdésünk, amely szintén a közönség részéről szól, és kicsit irányt fogunk változtatni. Azt mondja, hogy sok ember betegséggel él, és sok embernél ijesztő betegségeket, hosszú távú betegségeket, végzetes betegségeket diagnosztizálnak, de a legtöbbjük nem válik szószólóvá. Mi vált mindnyájatok szószólóivá? AnnMarie? Daniel?
Daniel Garza: [00:18:24] Ok. Nos, azt hiszem, ami engem, főleg az AIDS-et kiváltott, ami miatt szószólóvá váltam, az volt, amikor voltam. Texasból származom, és én vagyok az első generáció. Tehát a szüleim nem beszélnek angolul, és nem igazán értenek. A családom pedig katolikus, nagyon konzervatív, soha nem beszélt a szexről. Tehát amikor diagnosztizáltak, elkezdtem önkénteskedni az ügynökségnél, ahol szolgáltatásokat kaptam, és a családom nagyon ellenezte. Úgy fogalmazok, hogy amikor Houstontól a nővérem házához kellett költöznöm, alapvetően a szobalány szobáját kaptam. Távol a családtól. Saját lepedők, saját törölközők, saját ezüsttárgyak, tányérok voltak, mert nem tudták megérinteni Tio cuccait. Ne nyúljon hozzá, mert megbetegedhet. És engem zavart. A szégyen és a megbélyegzés a családomtól származott először mindenki előtt. Tehát arra gondoltam, hogy ha bárkit meg kell tanítanom a HIV-ről és az AIDS-ről, akkor először a családom. És azt tenném, hogy hoznék spanyol füzeteket az ügynökségtől, és feltenném a hűtőben lévő mágnesekre, vagy a mikrohullámú sütő mellé tenném, vagy a fürdőszobában hagynám őket. Csak ott, ahol mindenki megtalálhatja és elolvashatja őket. Végül körülbelül három hónap, és elolvasták őket. És minden pénteken ebédelünk az ügynökségnél családok és szövetségesek számára. És végül a húgom egy napon megjelent, meglepett. Tehát rájöttem, hogy magamnak ajánlottam a családom, és ajtót nyitottam. És még egyszer, ha ismersz, csak egy nyitott ajtóra van szükségem, és befutok. És 18 évvel később itt vagyok veletek, és még mindig beszélek.
Vincent M. Wales: [00:20:11] És örülünk, hogy vagy. Köszönöm.
AnnMarie Otis: [00:20:16] Tehát azt hiszem, nekem az volt, hogy a mastectomia előtti este volt. És vannak olyan fantasztikus orvosaim. Nagyon támogattak engem. Volt pár téves diagnózisom, és fantasztikusak. De az orvosoknak csak egy pár, 15, 20 perc van veled, és valóban nem nyújtanak neked olyan információt, amelyre szükséged van. És azt mondták nekem, hogy lesznek ilyen csatornáim, és én valahogy olyan voltam, hogy rendben van, és vannak csatornáim. Aztán körülbelül 2:00 órakor a műtétem előtt arra gondoltam, mi a fene a lefolyó? Tehát úgy döntöttem, hogy a Google ezt. Ne guglizgasson dolgokat előző éjszaka. És elvesztettem. Sírtam. Zokogtam. Nem tudtam, mi fog történni velem. És a fejemben gondoltam, tudom, mit kell most tennem. Szó szerint abban a pillanatban gondoltam, hogy mindezt dokumentálni kell. Más embereknek meg kell érteniük ezt. Mert amit csinálunk, ijesztőt veszünk belőle a következő ember számára, aki ezt átéli. És azt hittem, van olyan, aki hozzám hasonlóan ül valahol megkövülten, hogy mi fog történni vele, és ezt látniuk kell. Meg kell érteniük, hogy a lefolyó nem valami röpcédulában rajzolt kép, amelyet az orvosom nyújt nekem. Látniuk kell. Meg kell érteniük, mi fog történni kemoterápián és sugárzáson keresztül, és hogy az ötödik napon ezt kell tennie. És nagyon szerettem volna ezt megtenni és visszaadni. És elmondom neked, hogy leültettem az egész családom, és elmagyaráztam, mit fogok csinálni, mert tudod, hogy vannak kamaszok és fiúk, és én mindezt kiengedtem, és támogattak. És annyira büszke voltam rájuk, hogy ezt megtették. És kiállnak mellette. Velem vannak szószólók, és ez csak még jobbá és még fontosabbá teszi számomra.
Vincent M. Wales: [00:21:47] Köszönöm.
Marisa Zeppieri: [00:21:53] Azt hiszem, számomra, amikor diagnosztizáltak, még soha nem találkoztam olyan személlyel, akinek lupusza volt, és a családom még soha nem hallott róla. És tulajdonképpen három éven belül felszámoltam egy lányt, akinek akkor volt. De elmentem a könyvtárba, a Barnes & Noble-hez, és csak egy könyv volt a lupusra. Ez 17 évvel ezelőtt történt. És ez egy orvosi, mint egy teljesen orvosi alapú könyv volt, ami számomra rendben volt, mert ápolói háttérrel rendelkeztem. De mi van akkor, ha valakinek ez nem volt meg? És tudod, nem volt sok információ online. Tehát annak ellenére, hogy most már tudtam, mi az a lupus és milyen gyógyszerek érhetők el ellene, nem rendelkeztem a szociális és a mentális információkkal, amennyiben tudod, mi történik, amikor a barátaid nem hívnak, mert nem értik hogy nem lehet állandóan velük lógni? Hogyan magyarázzam el a családomnak, hogy nem lehetek a napsütésben, mert valójában kórházba kerülhet? És akkor Fort Lauderdale-ben éltünk. Tehát ezekre a dolgokra nem voltak válaszok. Tudod, hogyan randevúzol, ha krónikus betegséged van? Szóval szeretek írni, feltételezem, hogy ezért fejeztem be az újságírást. És arra gondoltam, hogy jó, ezt magamra vállalom. És így kezdődött.
Vincent M. Wales: [00:22:59] Nagyon köszönöm. Rasheed?
Rasheed Clarke: [00:23:02] Most számomra nem vagyok teljesen elégedett az ügyvéd kifejezéssel, és azt hiszem, valószínűleg azért, mert kissé érdemtelennek érzem ezt a címet. Mert számomra, amikor elkezdtem írni az első számot, az iskolai feladatok voltak, és csak jó jegyeket szerettem volna. Második szám: megpróbáltam értelmet adni magamnak a betegségről. És a harmadik szám, azért írtam magamról, mert egyedülálló gyerek vagyok és nárcisztikus vagyok. Szóval imádom a rólam szóló történeteket. És ez indított el engem és mindezt. És őszintén szólva valójában nem nagyon látom magam szószólóként, csakúgy, mint aki élvezi a történeteket. És most jobban vagyok, mert nem csak mesélek rólam. Valójában, tudod, megpróbálok más embereket találni, akik IBD-vel rendelkeznek. Igyekszem megosztani a történeteiket. Próbálok történeteket írni róluk, és megpróbálok történeteket megosztani a közösségünkön belül, mert úgy gondolom, hogy ez hihetetlenül hasznos a diagnosztizált emberek számára, még akkor is, ha nem lesz alkalma találkozni valakivel szemtől szembe, mivel megtiszteltetés számomra, hogy most itt állok az IBD sok szószólójával. Ha csak ezek a történetek vannak odakint, hasznos tudni, hogy milyen a betegség. Nekem pedig valahogy ugyanolyan gondolkodásmódba mentem, mint Daniel az elején. Rendben, megkaptam ezt a krónikus betegséget, de csak szedek egy kis gyógyszert, és minden rendben lesz. Tehát nem nagy baj. De amikor a dolgok valóban rosszra fordultak az egészségemben, akkor a mesemondás valóban segített, mert szerettem volna tudatni az emberekkel, hogy ez komoly. Ez egy olyan betegség, amelyről az embereknek többet kell tudniuk. Tudnom kell többet, mert nem gondoltam, hogy a 20-as éveim végén elveszítem a vastagbélemet. És csak az, hogy ezek a történetek ott vannak, csak fontos volt számomra, hogy értelmezzem magam számára a dolgokat. És a mesélés mindig is nagy része volt annak, amit csinálok. Ez csak valami, amit élvezek. És ezért talán nem vagyok a legjobb szószóló odakinn, mint néhány más ember. De csak azért szeretném megosztani a történeteket, mert fontosnak tartom.
Vincent M. Wales: [00:25:02] Köszönöm. Az érdekképviseletnek sokféle formája van, Rasheed. Tehát az Ön oldalán állunk.
Gabe Howard: [00:25:10] Köszönöm mindenkinek, hogy meghallgatta a második rész első részét. A jövő héten elkaphatja a második részt. És ne feledje, hogy a BetterHelp.com/ webhelyen bármikor és bárhol kaphat egy hét ingyenes, kényelmes, megfizethető, privát online tanácsadást. Találkozunk a jövő héten a második részért.
Bemondó: [00:25:26] Köszönjük, hogy meghallgatta a Psych Central Show-t. Kérjük, értékelje, tekintse át és iratkozzon fel az i-Tunes-on, vagy bárhol, ahol megtalálta ezt a podcastot. Javasoljuk, hogy ossza meg műsorunkat a közösségi médiában, valamint a barátaival és a családjával. A korábbi epizódok a .com/Show oldalon találhatók. A .com az internet legrégebbi és legnagyobb független mentálhigiénés webhelye. A Psych Central felügyeletét Dr. John Grohol, a mentálhigiénés szakértő és az online mentális egészség egyik úttörő vezetője felügyeli. Házigazdánk, Gabe Howard, díjnyertes író és előadó, aki országosan utazik. További információt Gabe-ról a gab Kautard.com oldalon talál. Műsorvezetőnk, Vincent M. Wales képzett öngyilkossági megelőzési válságtanácsadó és számos díjnyertes spekulatív szépirodalom szerzője. Tudjon meg többet Vincentről a VincentMWales.com oldalon. Ha visszajelzései vannak a műsorról, kérjük, küldjön e-mailt [email protected]
A Psych Central műsorvezetőiről
Gabe Howard díjnyertes író és előadó, bipoláris és szorongásos rendellenességekkel él. A The Psych Central Show megrendezésén túl Gabe a .com munkatársa. Ezenkívül egy online Facebook közösséget, a Pozitív Depresszió / Bipoláris Boldog Helyet is vezet, és meghívja Önt. Ha Gabe-nel akar együtt dolgozni, kérjük, látogasson el a weboldalára, a gab kuidagiard.com-ra.
Vincent M. Wales egykori öngyilkossági prevenciós tanácsadó, aki tartós depressziós rendellenességgel él. A The Psych Central Show tárhelyszervezése mellett Vincent számos díjnyertes regény szerzője és a jelmezes hős Dynamistress megalkotója. Látogassa meg a www.vincentmwales.com webhelyet.
