A legcsodálatosabb Parkinson-könyv, amelyet soha nem hallottál
Az egyik feltétel, amelyet a NeuroTalknál lefedünk, a Parkinson-kór. Néhány év beszélgetés után a Parkinson támogató csoportjában a Parkinson-kórban szenvedő betegek egy csoportja úgy döntött, hogy az akkor rendelkezésre álló könyvek nem nagyon mondják el a történeteiket. És hogy valóban nem volt átfogó útmutató a Parkinson-kórban szenvedő betegek, családjaik és szeretteik számára.
Tehát az e-betegek ezen csoportja úgy döntött, hogy létrehozza sajátját. A csodálatos eredményt hívják A Parkinson-kór peripatetikus üldözése és most elérhető.
Ne hagyd, hogy a furcsa cím megtévesszen, mert őszintén szólva még soha életemben nem láttam csodálatosabb betegségspecifikus könyvet. És bár kissé elfogult vagyok (tekintve, hogy a csoport egymásra talált az egyik közösségünkben; és én írtam neki a továbblépést), azt hiszem, ha átvesz egy példányt - akár online, akár a helyi könyvtárban -, akkor egyetértek.
A könyvet koordináló, tervező, író és szerkesztő betegek csoportját Parkinson Kreatív Kollektívának hívják. Ezek nonprofit szervezetek, és így írják le a Parkinson-kórt:
A Parkinson-kór (PD) egy progresszív degeneratív neurológiai rendellenesség, amelyre jelenleg nincs gyógymód.
Széles körben idős kori betegségként tekintenek rá, és minden korosztályt érintenek. Becslések szerint világszerte körülbelül 4 000 000 szenved a Parkinson-kórtól, a becslések szerint ez 2030-ra körülbelül 6 000 000-re emelkedik.
Dopamin-helyettesítő terápiával kezelik, amely kezdetben nagyon sikeres lehet, de idővel ugyanolyan nehéz lehet együtt élni, mint a betegség.
Így írják le útjukat:
2008-ban a Psych Central Neurotalk Parkinson-kórtanácsának online írói egy csoportja úgy döntött, hogy továbbviszi érdekképviseletüket, és szélesebb közönségre terjeszti a Parkinson-kórban szenvedők kollektív tudását. Ezt részben az a vágy inspirálta, hogy a megosztott tapasztalatokat és az állapotukban szerzett szakértelmet olyan helyre költöztessék, ahol ezeket az ismereteket el lehet vinni azokhoz az emberekhez, akiknek életét a PD érinti, és választ keresnek a kérdéseikre, részben pedig választ. annak tudatában, hogy hiányzik a tudatosság még azoknál az embereknél is, akik orvostudományban, kutatásban, adománygyűjtésben, gondozási iparban és másutt foglalkoznak a Parkinson-kórral kapcsolatban.
Némi vita után a Neurotalk táblán világossá vált, hogy egy könyv már létezik valamilyen módon, a fórum résztvevőinek posztjain belül, és arra van szükség, hogy kibontják azokat az információkat, amelyeket a Parkinson-kórban szenvedők sok éve megosztanak.Mivel a fórum a korábbi Braintalk Közösségekből származott, és még később az időben, úgy döntöttek, hogy belefoglalják az online PD-érdekképviselet történetét, és elmesélik annak történetét, hogy az internet korai napjaiban hogyan mozgott az online támogatástól a sok és nagyon elterjedt betegcsoport, amely nemzetközileg, a virtuális világban és nagyon is valós érdekképviseleti csoportként létezik, és egyéni aktivisták.
Amikor megkaptam a könyv példányát, átfogó jellege, világos információi, megindító történetei és nemzetközi íze elárasztott a tényleges betegségben szenvedőktől. Egy szörnyű betegségről szóló könyv esetében színes, illusztrált és könnyen emészthető.
A fejezetek a következőket tartalmazzák: Parkinson alapismeretek és azon túl; A PD több, mint mozgászavar; önmagunk segítése; életminőség; a nehéz bitek; PD-aktivizmus; érdekképviselet működés közben; nemzetközivé válás; és hol vagyunk most. Hasznos szószedetet tartalmaz a betegséggel együtt dobott összes műszaki és orvosi szaknyelvről.
Ha Ön vagy egy szeretett személy Parkinson-kórban szenved, úgy gondolom, hogy nincs jobb könyv, amelyet megfontolhatnánk A Parkinson-kór peripatetikus üldözése.
Itt többet megtudhat a Parkinson Kreatív Kollektíváról (valamint a könyvről), vagy megnézheti a könyvet az Amazon-on.
Ez a cikk tartalmaz linkeket az Amazon.com-ra, ahol egy kis jutalékot fizetnek a Psych Central-nak, ha könyvet vásárolnak. Köszönjük a Psych Central támogatását!
