Az internetes fórumok segíthetnek vagy megakadályozhatják az emlőrák kezelését
A Pennsylvaniai Egyetem Perelmani Orvostudományi Karának kutatói felfedezték az emlőrák túlélőit, akik az aromatáz inhibitorokként (AI) ismert, általánosan előírt adjuváns terápiát alkalmazták, gyakran a fórumokon a gyógyszerek okozta zavaró tünetekről részletezve.
A fórum résztvevői arról is beszámoltak, hogy abbahagyják a kezelést vagy áttérnek egy másik gyógyszerre ugyanabban az osztályban.
A tanulmány eredményeit online közzéteszik a folyóiratban Farmakoepidemiológia és gyógyszerbiztonság.
A kutatók szerint az eredmények széles körű következményekkel járnak az orvosokkal a betegekkel folytatott kommunikációban ezekről a kérdésekről, hogy elősegítsék a megfelelő betartást és tájékoztassák a betegek közötti megbeszéléseket.
A szociális támogatás és a gyakorlati tanácsok megosztása létfontosságú minden rákos túlélő számára - különösen a mai Egyesült Államokban élő 2,5 millió mellrák-túlélő körében -, amely a rákot túlélők legnagyobb csoportja.
„Az üzenőfalak elérhetősége és névtelensége - és egyre inkább a közösségi média más formái, például a Twitter és a Facebook - lehetőséget kínálnak a betegeknek arra, hogy aggodalmukat hangoztassák, és kapcsolatba léphessenek hasonló helyzetben lévő társaik közönségével.
"Ez a fajta szociális támogatás nagyon értékes lehet azoknak a betegeknek, akik olyan mellékhatásokkal küzdenek, mint az ízületi fájdalom, és fórumként szolgálhat, ahol ösztönözni fogják őket, hogy segítséget kérjenek orvosuktól" - mondta a tanulmány vezető szerzője, Jun J. Mao, MD, MSCE
"Megállapításaink azonban azt mutatják, hogy az AI-k mellékhatásainak üzenőfali megbeszélése negatív következményekkel járhat a terápia betartása szempontjából, vagy a betegeket egyáltalán nem hajlandó elkezdenie szedni ezeket a gyógyszereket."
Az AI-k a leggyakrabban alkalmazott gyógyszerek, amelyek megakadályozzák a visszatérést a menopauzában szenvedő nők körében hormonreceptor-pozitív emlőrákban.
Korábbi tanulmányok kimutatták, hogy a mesterséges intelligenciát szedő nők közel fele nem fejezi be az ajánlott kezelést, és azoknak, akik abbahagyják a gyógyszerek szedését vagy nem az előírt módon szedik őket, nagyobb az esélyük arra, hogy mind az emlőrák, mind más okok miatt meghaljanak.
Kvantitatív és kvalitatív módszerek alkalmazásával a kutatók 25 256 üzenőfali bejegyzést elemeztek a mesterséges intelligenciákkal kapcsolatban, amelyeket 12 népszerű webhelyen tároltak, ideértve a breastcancer.org, Susan G. Komen a Cure, az Oprah.com és a WebMD munkatársait. Megállapították, hogy a szerzők több mint 18 százaléka említett legalább egy mellékhatást.
Leggyakrabban a betegek ízületi és mozgásszervi fájdalomról, más néven arthralgiáról számoltak be, amelyet a mellékhatásokról írók mintegy negyede említett; hőhullámokkal és éjszakai izzadással, csontritkulással és súlygyarapodással együtt.
Az AI-k szedéséről író szerzők közül 12,8 százalék említette a gyógyszerek abbahagyását, nem tervezve másfajta szedését, és további 28 százalék említette, hogy áttér egy másik típusú mesterséges intelligenciára. A betegek gyakran a súlyos ízületi fájdalmakra hivatkoztak a kezelés abbahagyásának okaként, amelyet általában az aktív kezelést követően több évig írnak fel.
1000 véletlenszerűen kiválasztott bejegyzés kvalitatív elemzése feltárta, hogy az üzenetek 18 százaléka olyan szerzőktől származik, akik más üzenőfal-felhasználóktól kérnek tanácsot az ízületi fájdalmak kezelésére, 27,8 százalék pedig tanácsokat adott, ezeknek az üzeneteknek körülbelül egyharmada tartalmaz tippeket a kezeléshez azzal a mellékhatással.
A tanácsadók 42 százaléka vényköteles vagy vény nélkül kapható gyógyszereket ajánlott a fájdalomcsillapításra, 44 százaléka pedig növényi vagy ásványi anyag-kiegészítőket, például glükózamint és kondroitint. A tanácsot adó nők harminc százaléka számolt be arról, hogy testgyakorlást használ a megkönnyebbülés érdekében vagy a fájdalom súlyosbodásának megakadályozására. A tanácsadók 27 százaléka arra ösztönözte a többieket, hogy saját orvosuktól kérjenek segítséget, de csak 8 százalék kifejezetten arra ösztönözte a többieket, hogy maradjanak mesterséges intelligencián.
A mellékhatásokkal küzdők körében jellemző válaszok identitásuk megváltozásáról beszéltek a rák diagnosztizálása óta, valamint a terápia abbahagyásának mélységes félelmével párosulva: „Fájok, fáj, duzzad, fáj, keveredek, jelentős ízületi fájdalmaim vannak, kognitív problémáik vannak, és úgy érzem magam, mintha 80 lennék, amikor 50 éves vagyok. De annyira félek az emlőráktól is, hogy mindenki mellett csoszogok, mint te. "
A spektrum másik végén néhány nő úgy érezte, hogy a terápia előnyei felülmúlják a kockázatokat: „Ahogy nézem, 53 éves koromban valószínűleg egyébként is ízületi gyulladásban részesülök, és bármilyen kényelmetlenség miatt a kezelés megéri meghosszabbítani az életemet. ”
A tanácsadó üzenetek gyakran tartalmazzák a remény érzelmeit, beleértve az emlékeztetéseket arra, hogy többféle mesterséges intelligencia létezik, amelyeket a nők kipróbálhatnak, ha problémájuk van, és hangsúlyozták a kábítószer-fogyasztás fontosságát néhány hónapig, mielőtt döntést hoznának a gyógyszer átállításáról vagy abbahagyásáról. terápia.
Mao és vezető szerző, John Holmes, Ph.D., az epidemiológiai orvosi informatika egyetemi docense azt sugallják, hogy eredményeik feltárják, hogy az egészségügyi kérdésekkel kapcsolatos közösségi média-bányászatok újszerű betekintést nyújthatnak a kábítószer-mellékhatások páciens-felfogásába és azok potenciális hatásába. az ajánlott terápiákhoz.
"Az interneten a betegek a földrajzi területek széles skálájából, sok faji és társadalmi-gazdasági háttérből, valamint a különböző típusú klinikai körülmények között végzett kezelésből állnak össze" - mondta Holmes.
„Ezt a nézőpontot nehéz lenne megragadni egy tipikus klinikai vizsgálat vagy felmérés során, és értékes adatokkal szolgálhat az egészségügyi szolgáltatók számára, hogy új módszereket keressenek a betegekkel való kapcsolattartáshoz, és segítsenek nekik olyan döntések meghozatalában, amelyek javítják az egészségüket és egy jó életminőséget. ”
Forrás: Pennsylvaniai Egyetem Egészségügyi Rendszere
