Az autista gyerekekkel rendelkező családok gyakran pénzügyi nehézségekkel küzdenek

Az autizmus spektrumzavarban (ASD) szenvedő gyermekek háztartásai gyakran magasabb szegénységgel, anyagi nehézségekkel és orvosi kiadásokkal küzdenek, mint az egyéb speciális egészségügyi ellátást igénylő gyermekek családjai - derül ki az A. J. új jelentéséből. Drexel Autizmus Intézet a pennsylvaniai Drexel Egyetemen.

A jelentés azt is megállapította, hogy az autizmussal élő gyermekek több mint fele alacsony jövedelmű háztartásokban él (a családi jövedelem a szövetségi szegénységi szint 200% -ánál alacsonyabb, vagy FPL, jövedelme 48 500 dollár egy négygyermekes család számára), 30% pedig nagyon alacsony -jövedelmező háztartások (a háztartások jövedelme az FPL 100% -a alatt, 24 250 USD egy négy tagú család esetében).

A szegénységben élő családoknak kevesebb tartalékforrásuk van, és különösen kiszolgáltatottak olyan terhekkel szemben, mint az ellátással kapcsolatos kiadások, a gondozási gondozásból való szabadidő levonása, valamint a szolgáltatásoktól és támogatástól való elszakadás.

"Számtalan autizmussal élő gyermekes családdal beszélgettem az elmúlt 20 évben, akik azzal a kettős kihívással küzdenek, hogy sajátos nevelési igényű gyermekeket nevelnek, és fedezik az egész család alapvető szükségleteit" - mondta Paul Shattuck, Ph.D. az Autizmus Intézet életpálya-eredmények programjának igazgatója és a jelentés társszerzője.

"Reméljük, hogy ez az indikátorok jelentése az, hogy felhívja a figyelmet és megbeszélést indít arról, hogy a családok miként küzdenek és szükségük van a kollektív társadalmi támogatásunkra."

A biztonsági háló programok az ASD családokat anyagi támogatással, valamint a szociális szolgáltatásokhoz és programokhoz való jobb hozzáféréssel segíthetik. Az ASD-s gyermekek háztartásaiban azonban a védőháló-programok használatának jelenlegi ismerete korlátozott.Kevés népességi szintű tanulmány írta le az alacsony jövedelmű háztartások ASD-s gyermekeinek jellemzőit.

"Feltáró és leíró kutatásra van szükségünk, amely fel tudja térképezni az ASD-s gyermekek alacsony jövedelmű háztartásainak típusait, és hogyan viszonyulnak az ASD nélküli gyermekek háztartásaihoz" - mondta Kristy Anderson, az Autizmus Intézet munkatársa és munkatársa. vezető szerző.

"Az ilyen elemzések segíthetnek olyan speciális körülmények és jellemzők feltárásában, amelyek egyedülállóak a szegénységben élő ASD-s gyermekek szubpopulációjára."

Az eredmények azt mutatják, hogy az ASD gyermekekkel rendelkező családok sokkal gyakrabban élik meg az anyagi nehézségeket (nem képesek minimálisan szükségesnek ítélt árukat és szolgáltatásokat fogyasztani), mint az egyéb speciális egészségügyi szükségletekkel rendelkező gyermekek és a speciális egészségügyi ellátás nélküli gyermekek szülei.

Közel fele arról számolt be, hogy nehézségekbe ütközik az olyan alapokért, mint az étel vagy a lakás. Majdnem egyharmadnak csökkentenie kellett a munkát, hogy autista gyermekét gondozza. Körülbelül minden ötödik családnak gondjai voltak gyermeke egészségügyi ellátásának kifizetésével, és körülbelül 15% -uknak nehézségei voltak a család ételeinek biztosításával.

Az ASD-s fiatal gyermekek (3-5 éves korig) és a kisebbségi csoportokból származóak még nagyobb anyagi nehézségekkel szembesültek. Ez különösen a szövetségi szegénységi szint 200% -a alatt élő háztartások azon részénél volt jellemző, annak ellenére, hogy a védőháló-programokban nagy volt a részvétel.

Az ASD-s gyermekek alacsony jövedelmű háztartásainak több mint kétharmada arról számolt be, hogy a családjukban valaki pénzbeli segítséget kapott; segítség a nők, csecsemők és gyermekek speciális kiegészítő táplálkozási programjából (WIC) és kiegészítő táplálék-támogatási programból (SNAP); és / vagy ingyenes és kedvezményes étkezés az előző évben.

Ezenkívül azoknak az ASD-családoknak, akik legalább egy védőháló-programban vettek részt, az anyagi nehézségek három mutatója (a számlák kifizetésének nehézségei, a szülők csökkentett / leállított munkája és étkezési képtelenség) három mutatója rosszabbul járt, és magasabbak voltak a zsebből származó kiadásaik, mint a gyermekek, akiket leválasztottak a biztonsági hálóról.

Azok a gyermekes családok, akik állami egészségbiztosítással rendelkeztek, alacsonyabb saját zsebű kiadásokról számoltak be, és kisebb valószínűséggel számoltak be gyermekük egészségügyi ellátásáért fizetendő problémákról, mint a magán egészségbiztosítással rendelkezők.

"A jelentés megállapításai azt mutatják, hogy a kisebbségi háttérrel rendelkező, ASD-vel rendelkező fiatalabb gyermekek különösen kiszolgáltatottak lehetnek a szegénység és a nehézségek hatásainak" - mondta Anderson. "Tekintettel arra, hogy mit tudunk a szegénység fejlõdõ agyra gyakorolt ​​hatásairól, valamint annak fontosságára, hogy korán beavatkozzunk az autizmussal küzdõ gyermekek kimenetelének javításához, létfontosságú szükség van új forrásokra és programokra, amelyek célzottan támogatják ezeket a családokat."

Ez az új jelentés a 2018-as nemzeti autizmusindikátorok jelentésére épül, amely megállapította, hogy az ASD tinédzserek sok alacsony jövedelmű családja a szövetségi biztonsági háló programjaira támaszkodik, hogy segítsen például az egészségbiztosításban és az élelem kifizetésében.

Forrás: Drexel Egyetem