Teljes életet élni krónikus betegségekkel
Chen csak a nagy lábujját tudja mozgatni. E-maileket ír és kommunikál másokkal speciális technológia segítségével. Öt rövid mondattal ellátott e-mail írása 20 percet vesz igénybe. De továbbra is e-mailt küld családjával, barátaival és más ALS-betegekkel. A betegeket gondozói és rokonai segítségével személyesen is felkeresi.
Chen figyelemre méltó története Richard Cheu felhatalmazó könyvében szerepel Jól élni krónikus betegségekkel: gyakorlati és lelki útmutató. Cheu lelkipásztori tanácsadást nyújt a New York-i orvosi és hospice központok betegeinek. Segít a betegeknek abban, hogy békét találjanak betegségükben, és teljes életüket élhessék.
A krónikus betegség diagnosztizálása elsöprő. Ez számos reakciót képes felszabadítani, a sokktól a félelemtől a bánatig - mondta Cheu, aki szintén stresszkezelési tanácsadó, katolikus diakónus és maga a gondozó. A diagnózis szétzúzhatja az önképét - mondta. Mintha egy vonalat húzna a homokba, egyik oldala képviselne előtt a diagnózis, a másik oldal képvisel utána.
Bár a krónikus betegség megváltoztatja az életedet, ennek nem kell megakadályoznia, hogy élvezhesd. Chen csak egy példa sok olyan személyre, akik értelmes, kielégítő életet faragtak egy legyengítő betegséggel.
Amikor először diagnosztizálták nála az ALS-t, Chen szívszorító és depressziós volt. Elszigetelte magát szeretteitől. De beszélgetés egy másik ALS-beteggel havi támogató csoportjában segített Chennek elfogadni a diagnózist és segítséget kérni.
Ha elfogadja állapotát, és kérdezi orvosait a lehetőségekről, az erőforrások és támogatás világát nyitja meg - mondta Cheu.
Egészségügyi felelősség vállalása
Cheu ezzel a három lépéssel hangsúlyozta az egészségügyi ellátás irányításának fontosságát: Álljon meg, nézzen és hallgasson. Amikor először diagnosztizálták, álljon meg, "És csak üljön le, és vegyen egy mély lélegzetet."
“Néz a betegségére, és mindent megtudhat róla, [például] hogyan hathat rád. ” Gondoljon arra, hogy új nyelvet tanul. Ha Franciaországba utazik, és a legtöbbet akarja kihozni az utazásból, megtanulna egy kis franciát - mondta.
Végül, "hallgat tanácsadóinak ”vagy egészségügyi csoportjának. Orvosai tanácsot adnak a tennivalókról, de végül Ön maga dönti el, hogyan tovább - mondta.
Egészségének vállalása magában foglalja: egészséges magatartást, az érzelmekkel való megbirkózást és a mindennapi nyugalom megteremtését. Például meditálhat, naplózhat vagy időt tölthet szeretteivel.
A mai napra összpontosítva
"Minden ember egyedi, és egyedülálló aggályai vannak aznap abban a pillanatban" - mondta Cheu. Ezért arra kéri pácienseit, hogy összpontosítsanak a mai napra, és fontolják meg: „Szerinted mi a legfontosabb dolog, amit ma el kell érni?”
Hősöm van
Cheu Ein-shei Chen mellett más krónikusan beteg személyeket is bemutat Jól élni krónikus betegségekkel. "Mindenkinek szüksége van egy hősre" - mondta. Válasszon egy hősöt, aki inspirál a folytatásra, olyat, aki legyőzte a főbb akadályokat, de teljes életet él.
A Magány legyőzése
A magány a krónikus betegek számára gyakori kérdés - mondta Cheu. Miután diagnosztizálták Önt, az életében élő emberek előfordulhat, hogy nem hívnak és nem hívnak társadalmi eseményekre. Lehet, hogy elhatárolja magát másoktól is. A magány legyőzésének első lépése annak felismerése, hogy ez a krónikus betegség része - mondta.
Ezután Cheu könyvében arra ösztönzi az olvasókat, hogy „teremtsenek békés és értelmes magányt”. Mint kifejti: „A boldogság belül kezdődik, és a legjobb kapcsolatok akkor következnek be, amikor békében vagy önmagaddal, függetlenül a jelenlegi állapotodtól és körülményeidtől.” Válasszon olyan tevékenységeket, amelyek helyreállítónak bizonyulnak, és amelyek örömet okoznak Önnek, például imádkozni, szabadban tölteni az időt, olvasni vagy zenélni.
Cheu azt is javasolja, fontolja meg, hogyan szeretné javítani kapcsolatait. Szeretné bővíteni jelenlegi kapcsolatait vagy új barátokat szerezni? Szeretne olyan emberekkel lógni, akik osztják vallási meggyőződését, vagy olyan személyekkel, akik ugyanabban a betegségben szenvednek? Ezután készítsen listát azokról a konkrét módszerekről, amelyekkel megközelíti ezeket a kapcsolatokat. Cheu szintén aláhúzta az önkéntességet és a személyes kapcsolatokat.
A lelkiség ápolása
Könyvében Cheu a spiritualitást „olyan gondolkodás és életmódként definiálja, amely az emberi gondolkodás, érzések és viselkedés pozitív aspektusait használja fel az élet értelmének és céljának elérésére”. Azt javasolja, hogy tárja fel személyes értékeit, és vállaljon kötelezettséget azok megélésére. Gondolja át, hogyan fogja „élni ezt az életet, ma és minden nap”.
A szellemiség ápolásához hozzátartozik a rendszeres bejelentkezés is, és megkérdezi, hogy a jelenlegi életed tükrözi-e az értékeidet - írja Cheu. Megjegyzi a hála fontosságát is, és megmutatja, hogy nagyra értékeli gondozóit.
A krónikus betegség pusztító lehet, és hihetetlenül tehetetlennek érzi magát. Míg kevés ellenőrzése van a diagnózis felett, átveheti válaszait és reakcióit. A krónikus betegségnek nem kell megakadályoznia abban, hogy teljes életet éljen.
