Online támogató csoportok az egészségügyi problémákkal kapcsolatban

Nem tudom, hogyan és miért ez a mai "hír" washingtoni posta, de nyilvánvalóan a betegek bejelentkeznek az internetre, hogy érzelmi támogatást kapjanak és információt cseréljenek egészségügyi (és mentális egészségi) problémájukról. Ki dobta volna meg? A Philadelphia Érdeklődő, egy számára, aki 1995-ben nagyon hasonló cikket írt (igen, ez 12 évvel ezelőtt volt).

A cikkben szereplő személyes történetek jók, és segítenek felismerni, hogy az emberek még mindig felfedezik, hogy az Internet csodálatos, támogató erőforrás lehet azon túl, hogy elolvassa a kedvenc hírességei vagy sporteredményei legfrissebb adatait. Segít elősegíteni azt a tényt, hogy világszerte emberek milliói fordultak az internethez ilyen online egészségügyi támogatásért.

De azon kell gondolkodnom, hogy a riporter mennyi kutatást végzett, amikor ilyeneket ír:

De egészen a közelmúltig a ritka rendellenességekkel küzdő embereknek gyakran nehézségeik voltak kapcsolatba lépni másokkal, akik ugyanabban a betegségben szenvedtek. Az e-mail és az internet megfontolt használata megkönnyítheti az elszigeteltség érzését és megkönnyítheti az utat a betegségükkel való együttélés megtanulásában, amint Henderson hamar felfedezte.

Ez egyszerűen tényszerűen helytelen. Az első ritka betegségcsoportok még az 1980-as évek végén jelentek meg az interneten. Valójában a megbélyegzett ritka betegségek és rendellenességek voltak az elsõ online támogató csoportok, amelyek éppen azért jöttek létre, mert nehéz megtalálni a problémát szenvedõ másokat.

Az a tény, hogy egyes vállalatok most keresik a hasznot ezekből a ritka betegségekből, az az új és hírértékű, nem az a tény, hogy évek óta léteznek online más helyszíneken (ezt a cikk nem veszi figyelembe). A cikk kiegyensúlyozottabb (és esetleg informatívabb) lett volna, ha ezen a téren más Web 2.0 / Health 2.0 vállalatokat is megnéz, mint például a Revolution Health vagy a Daily Strength. Különösen jó lett volna látni a régi iskolai szervezetek bekapcsolódását és elismerését, akik ezt hosszú-hosszú ideje csinálják (például a Cancer Online Resources Egyesületének, amelynek sok ritka rákot támogató csoportja van).

* * *

A DC-alapú, 2 éves online közösségfejlesztő cégnek és a Ritka Betegségek Nemzeti Szervezetének (NORD) néhány javaslata van arra, hogy mit kell keresni az online támogató csoportokban, az ilyen rögökkel:

Ellenőrizze azoknak a webhelyeknek a jóhiszeműségét, amelyeken fontolgatni kívánja a regisztrációt.

Minél megbízhatóbb a webhely, annál megbízhatóbbak az információk, amelyeket valószínűleg kiválogat belőle. A NORD szervezeti indexében felsorolt ​​több mint 2700 csoportot megvizsgálták, hogy megfelelnek-e a NORD etikai, profitszerzési és egyéb szabályainak.

"Néhány nagyon népszerű csoport nem szerepel az adatbázisunkban, mert erős politikai menetrenddel rendelkeznek" - mondja Putkowski.

Hamis: Nincs olyan kutatás, amely azt sugallná, hogy ez valójában igaz, bár ez az egyik dolog, amiben mindannyian hiszünk. A „bizalom” pedig meglehetősen ködös fogalom, főleg ha az „online támogató csoporttal” párosul.

A NORD azt javasolja, hogy forduljon a NORD-hoz, mert a NORD-nak van egy adatbázisa azokról a szervezetekről, amelyeket valamilyen módon megvizsgált (én azt mondom, hogy „valamilyen”, mert egyik szervezetet sem ellenőrizték, hogy képesek-e biztonságos, megbízható és megbízható online támogató közösséget biztosítani) .

A cikkből kimaradt, hogy úgy tűnik, a NORD valóban csak azt javasolta, hogy ellenőrizze az adatbázisát a ritka betegségeket támogató csoportosulások szempontjából. Nem találja az általános egészségügyi csoportokat az adatbázisukban.