Nagy adatok: Megjósolhatjuk-e a népesedési trendeket (például a boldogságot) az Health Apps segítségével?

Több mint öt évvel ezelőtt írtam egy darabot Megbízhatóság és érvényesség egy Web 2.0 világban címmel. Beszélt az elfogult mintákból származó adatok összegyűjtésével kapcsolatos aggályokról - anélkül, hogy először megértették volna, hogy ezek a minták pontosan milyen módon lehetnek elfogultak.

Most, hogy az alkalmazások mindenütt megtalálhatók - letölthető programok az emberek okostelefonjaihoz -, ugyanezt a problémát látom felvetni. A fejlesztők és vállalkozók anélkül keresik az adatokat ezekből az alkalmazásokból, hogy megértenék a jó, megbízható, tudományos adatgyűjtés alapjait. És miért számít - különösen, ha elkezdi elemezni ezeket a „nagy adatokat” (kissé buta kifejezés ... például az epidemiológiában, a tudósok csak „adatoknak” hívják).

Gyűjthetik-e a személyes egészségügyi adatokat ezek az alkalmazások elfogultság nélkül, és valahogy átalakíthatják-e valami nagyobb méréssé?

A rövid válasz: nem, nem könnyen.

Persze vannak olyan emberek, akik egy „számszerűsített én” mozgalom részesei - akik szeretnék nyomon követni és mérni személyes egészségük (és feltételezhetően mentális egészségük) minden aspektusát. De ezek az emberek jelenleg1 kiemelkedőbbek, és semmiképpen sem képviselik a lakosságot általában.

Az ilyen kisebbségek gyorsan ki tudják tenni a nagyobb adatgyűjtés erőfeszítéseinek többségét az egészségügyi vagy jóléti tendenciák elemzése érdekében. Noha az eredményül kapott elemzések elárulhatnak valamit erről az embercsoportról, helytelen lenne azt javasolni, hogy általánosítsák a lakosság többi részén (akik demográfiai és viselkedési szempontból nagyon másképp nézhetnek ki és cselekedhetnek).

Ez nem változik hamarosan, mert a legtöbb egészségügyi alkalmazást az emberek letöltik, egyszer-kétszer használják, majd elhagyják. Ennek oka van, hogy a legtöbb ember felhagy az egészségügyi alkalmazások használatával - különösen azok, amelyek adatnaplóként szolgálnak. Unalmasak! Adatok gyűjtése önmagáról csak egy nagyon unalmas feladat a legtöbbünk számára, hogy elkötelezzük magunkat minden nap (vagy akár minden héten) végzett aktív tevékenység mellett.

A bonyolult válasz: Az alkalmazásoknak okosabbaknak és összekapcsoltabbaknak kell lenniük

Az adatgyűjtésre szánt egészségügyi alkalmazások végül kudarcot vallanak, mivel a felhasználó aktív bevitelét igénylik. Éppen ezért a személyes egészségügyi nyilvántartások többnyire soha nem vettek észet érdemben.2 Az emberek túl elfoglaltak az életükben, hogy zavarják őket azzal, hogy elmondják egy alkalmazásnak3, hogy mi a napi mutatójuk.

Az egészségügyi alkalmazások sikere abban az esetben, ha a személyes egészségkövető szoftverek legtöbb más kísérlete kudarcot vallott, az, hogy passzív módon gyűjtik az adataikat. Ez azt jelenti, hogy nincs szükség a felhasználó bemenetére.

Természetesen messze vagyunk az ilyen értelmes adatokat szolgáltató mutatóktól.Persze vannak olyan futó eszközök, amelyek nyomon követik, hogy mennyit fut (természetesen a Nike-tól). De egy futó alkalmazás haszontalan, ha nem beszél a diétás alkalmazásommal, a táplálkozási alkalmazásommal, vagy a testedzéses alkalmazásommal. Vagy az éberségem kb. Ez egy olyan alkalmazás, amely egyetlen mutatót mér a komplex lényben, én vagyok. Egyszerűen nem sokat kell folytatni.

A bizalom kulcsfontosságú sarokpont

Az összes egészségügyi adatot megosztó ilyen hálózatba kötött alkalmazások elfogadása egy másik, kevésbé technikai akadályt is jelent - a bizalom. Az olyan vállalatok, mint a Facebook és a Nike, végül csak egyetlen embernek felelnek meg - a részvényeseiknek. Ez azt jelenti, hogy ha az ő érdekükben áll az adatok elemzése olyan dolgokról, amelyekből pénzt tudnak keresni, akkor meg is fogják tenni.

A startupok sem jobbak, mert a részvényesek helyett csak a kockázatitőke-befektetőknek válaszolnak - pénzkölcsönzőknek, akik csak a legjobb és leggyorsabb megtérülést keresik befektetésükön.

Miért szeretnék megbízni egészségügyi adataimban - olyan adatokban, amelyeket fel lehetne használni ellenem a biztosítás jövőbeli elutasításakor vagy a biztosítási díjak megállapításában - azokban a vállalatokban, akik nem érdekeltek a magánéletem védelmében?

Ami ismét visszatér az első ponthoz - egy elfogult mintához. Azok az emberek, akik minden egészségügyi információjukat örömmel adják a profit-profit társaságoknak, hogy elemezzék, összegyűjthessék és végül visszacsatolhassanak önhöz (még akkor is, ha ezeket az adatokat először anonimizálták), nem olyanok, mint a legtöbb ember. Legtöbben továbbra is törődnek azzal, hogy egészségügyi információinkat magunkban tartsák, ahogyan a legtöbben még mindig meg akarjuk tartani pénzügyi információinkat.

Hova megyünk innen

Néhány problémát és lehetőséget felismertem, amikor megkíséreltem összegyűjteni a népességalapú adatokat (például epidemiológiai kutatásokat folytatni) az egészségügyi alkalmazásokból:

• Elfogult mintavétel az emberek apró kisebbsége miatt, akik aktívan és folyamatosan használják az egészségügyi alkalmazásokat
• A mintavétel és a folyamatos használat javítható passzív ellen aktív adatgyűjtés
• A mintavételt és a felhasználást tovább lehetne javítani egy megbízható hatóság igénybevételével az adatok összegyűjtésére és tárolására (nem profitorientált vállalat vagy induló vállalkozás)
• Azok az alkalmazások, amelyek ismerik egymást és releváns egészségügyi adatokat cserélnek rólam, a következő generáció - az elnémított, nem tudatos (hülye?) Alkalmazások jelenlegi gazdagsága helyett

Szerintem nagyszerű, hogy a fejlesztők megnéznek egy egészségügyi problémát, kifejlesztenek egy alkalmazást hozzá, és kiadják a világnak. De ezek az alkalmazások túl gyakran nem mennek sehova, közönség nélkül. Vagy érdeklődés hiányában árván maradnak az eredeti fejlesztőktől. Az a néhány népszerű egészségügyi alkalmazás, amely erőteljes közönséget szerez, kivétel, nem szabály. És még akkor is, ha széles körű elfogadásra tesznek szert, csakúgy, mint hazánk elektronikus orvosi nyilvántartási rendszerei, nem beszélnek egymással.

Ha valamit hitelesnek vagy értelmesnek akar mondani az alkalmazásból gyűjtött adatokról, akkor be kell mutatnia, hogy az adatok a lakosság reprezentatív mintájából származnak. Ennek hiányában az adatai csak a népesség egy apró csoportjáról árulkodnak - amely nem hasonlít a legtöbbünkre.

Lábjegyzetek:

1. És belátható időn belül []
2. És miért zárja le a Google holnap végre saját személyes egészségügyi nyilvántartását. [↩]
3. Vagy rosszabb - és gyakrabban - a teljes alkalmazáskészlet akik nem ismerik a másikat és nem tudnak adatokat cserélni egymással [↩]