Sok fogyatékkal élő gyermek szülője nem tud hosszú távú gondozási tervet meghatározni

A mai orvosi előrelépés miatt a fogyatékossággal élők hosszabb ideig élnek, és sokan túlélik a szüleiket. Így a fogyatékossággal élő személyek hosszú távú gondozásának tervezését, különösen a szülő letelte után, a lehető leghamarabb be kell fejezni.

Egy új tanulmány megállapítja azonban, hogy az értelmi és fejlődési fogyatékossággal élő gyermekek szüleinek kevesebb mint fele készít hosszú távú terveket arról, hogy ki veszi át gyermeke gondozását, ha ők vagy más gondozók meghalnak vagy cselekvőképtelenné válnak.

A tanulmányhoz több mint 380 fogyatékossággal élő szülő - elsősorban anya - végzett internetes országos felmérést gyermekeik gondozásának tervezéséről. A felmérésre válaszoló szülők 40 és 83 év közöttiek voltak, fogyatékossággal élő utódaik pedig 3 és 68 év közöttiek voltak.

A válaszadóktól azt a kérdést tették fel, hogy elvégeztek-e 11 olyan tervezési tevékenységet, amely a gyermekük hosszú távú gondozásával kapcsolatos, például a jövőbeni gondozó azonosítása, a bentlakásos programok kutatása vagy a speciális szükségletekkel kapcsolatos bizalom létrehozása.

A vizsgálatban szereplő fogyatékossággal élő személyek több mint 77 százaléka szüleivel vagy egy másik rokonával élt, míg 17 százaléka önállóan élt támogatással, 6 százaléka pedig csoportos otthonokban élt.

A megállapítások szerint a szülők több mint 12 százaléka nem hajtotta végre ezen lépések egyikét sem annak biztosítása érdekében, hogy gyermekük szükségleteit kielégítsék, ha a szülő vagy más gondozó meghalt, vagy egyéb módon nem tudta segíteni a fogyatékkal élő felnőtt vagy kiskorú gyermeket.

Az értelmi vagy fejlődési fogyatékossággal élő felnőtteket valószínűleg intézményi körülmények között helyezik el, ha nincsenek ellátási tervek, amikor a szülő vagy gondozó meghal, vagy túl öreg vagy túl beteg lesz a folytatáshoz.

"Mindenkit érint a családban, ha nincsenek tervei." - mondta a tanulmány vezető szerzője, Meghan Burke, az Illinoisi Egyetem gyógypedagógiai professzora, akinek szintén Down-szindrómás felnőtt testvére van.

- Nagyobb valószínűséggel válsághelyzetbe kerül, amikor az illetőnek el kell költöznie a családi házból, ki kell gyökerestől elszakítani és meg kell szakítani a szokásait. Egy testvérnek valószínűleg be kell ugrania és fel kell vennie a gyeplőt a fogyatékossággal élő személy gondozásában - miközben mindkét testvérnek szembe kell néznie szüleinek halálozásával. "

Néhány szülő azt mondta, hogy tervezési erőfeszítéseiket meghiúsították az interperszonális konfliktusok, például a másik szülővel fennálló nézeteltérések arról, hogy mi történjen, vagy a családtagok nem hajlandók alternatív megoldásokról beszélni. A szülők körülbelül hét százaléka szerint a téma túlságosan „érzelmileg terhelt” vagy stresszes ahhoz, hogy a családtagok megbeszéljék őket.

Míg a szülők több mint fele három tervezési tevékenységben vett részt, például ügyvéd felkutatásában és a jövőbeli gondozási tervek megbeszélésében a gyermekkel vagy más családtagokkal, cselekedeteik inkább törekvőek voltak, mint meggyőzőek - mondta Burke.

Az anyagi korlátok jelentős akadályt jelentettek a jövőbeni ellátástervezésben a családok több mint 46 százaléka előtt; a vizsgálatban részt vevő szülők több mint 61 százaléka szerint azonban még ennél is nagyobb problémát jelentett a gyermekük sajátos igényeinek és képességeinek megfelelő bentlakásos, foglalkoztatási és szabadidős szolgáltatások elégtelensége.

"Csak Illinoisban több mint 20 000 fogyatékkal élő ember szerepel a szolgáltatások várólistáján" - mondta Burke. „Országosan az értelmi és fejlődési fogyatékossággal élő emberek 75 százaléka nem fér hozzá hivatalos szolgáltatásokhoz. Lehet, hogy sok család gondolkodik, miért tervezne szolgáltatásokat, ha jelenleg nincsenek elérhető szolgáltatások. ”

Több szülő (a megkérdezettek több mint 39 százaléka) szerint legnagyobb akadálya egyszerűen az, hogy információkat szerezzenek fogyatékossággal élő gyermekeik ellátási tervének kidolgozásáról.

Az olyan rendszerszintű problémáktól, mint például a szolgáltatások hiánya, az információkhoz való hozzáférés olyan probléma, amelyet meglehetősen könnyű és olcsó megoldani - mondta Burke. Ezen túlmenően már léteznek olyan képzési programok, amelyek segítik a családokat a fogyatékkal élők hosszú távú gondozási terveinek kidolgozásában, és amelyek a különböző nyelvekhez igazíthatók, és online elérhetővé válnak a családok számára.

A tanulmány elfogadásra került a folyóirat áprilisi kiadásában való közzétételre Értelmi és fejlődési fogyatékosság.

Forrás: Illinoisi Egyetem, Urbana-Champaign