Az Alzheimer-megbélyegzés csökkentése fokozhatja a kutatást
Egy új tanulmány azt sugallja, hogy az Alzheimer-kór folyamatos kutatását megkérdőjelezheti a betegséggel járó megbélyegzés. Ez az aggodalom egy olyan országos felmérés eredményeiből származik, amely felfedezte, hogy az emberek félhetnek beismerni, hogy korai stádiumban vannak az Alzheimer-kórban, mert félnek a megkülönböztetéstől - különösen az egészségbiztosításuk lehetséges korlátozásai miatt.
A kutatók szerint ezeket a félelmeket remélhetőleg legyőzhetik az egyének védelmét szolgáló új politikák kidolgozása. Azok a korai tünetek nem fedhetők fel, amelyek lehetnek vagy nem Alzheimer-kórok, akadályozzák az egyén képességét az időben történő ellátásra. Ezen túlmenően, egy személy kihagyhatja a lehetőséget, hogy részt vegyen olyan klinikai tanulmányokban, amelyek felfedezik a lehetséges terápiákat.
A megállapítás egy országos felmérés eredménye, amely arról szól, hogy milyen hiedelmek, attitűdök és elvárások társulnak leggyakrabban az Alzheimer-kórhoz. A felmérés eredményei Alzheimer & Dementia: Az Alzheimer-kór Szövetségének folyóirata.
"Megállapítottuk, hogy a diszkriminációval kapcsolatos aggodalmak és a tünetek súlyosságával kapcsolatos túl szigorú ítéletek a legelterjedtebbek" - mondta Shana Stites, Psy.D., a Pennsylvaniai Egyetem Perelman Orvostudományi Karából.
"Megértve, hogy mi a legnagyobb aggodalom a betegséggel kapcsolatban, segíthetünk olyan programok és politikák kidolgozásában, amelyek csökkentik az Alzheimer-kór megbélyegzését."
A tanulmány 317 felnőtt véletlenszerű mintájából állt, akiket arra kértek, hogy reagáljanak az Alzheimer-kór enyhe stádiumú demenciájában szenvedő személy kitalált leírására. A kutatók arra kérték a válaszadókat, hogy olvassanak el egy matricát, majd töltsék ki a felmérést.
Három különböző értékelést mutattak be a kitalált személy állapotáról. A válaszadóknak azt mondták, hogy az illető állapota romlik, javul vagy változatlan marad.
A válaszadók több mint fele (55 százalék) arra számított, hogy az Alzheimer-kór miatt enyhe kognitív károsodásban vagy demenciában szenvedő személyt diszkriminálják a munkáltatók, és kizárják az orvosi döntéshozatalból.
Majdnem fele arra számított, hogy a beteg egészségbiztosítása korlátozott lesz a kórlap adatai (47 százalék), az agy képalkotási eredménye (46 százalék) vagy a genetikai teszt eredménye (45 százalék) miatt. Ez a szám nőtt, amikor a felmérés résztvevőit arról tájékoztatták, hogy az Alzheimer-kórban szenvedő személy állapota idővel romlik.
A tanulmány megállapításai azt sugallják, hogy a válaszadók továbbra is aggódnak az orvosi dokumentáció vagy a vizsgálati eredmények dokumentációja ellen, annak ellenére, hogy a génalapú egészségbiztosítási diszkrimináció ellen a 2008. évi genetikai információ-megkülönböztetésről szóló törvény (GINA) bizonyos védelmet nyújt.
A nyilvánosság ezen aggályai azonban olyan kérdéseket is magukban foglalnak, amelyekre az említett jogszabály nem vonatkozik, ideértve az agyi képalkotás eredményeit is.
Ezenkívül a tanulmány szerzői azt találták, hogy amikor elmondják, hogy a kitalált személy prognózisa idővel javul, 24–41 százalékkal kevesebb válaszadó számított arra, hogy a személy diszkriminációval vagy kirekesztéssel fog találkozni, mint amikor elmondják, hogy a személy prognózisa romlik.
A kutatók szerint ez arra utal, hogy az Alzheimer-kór prognózisát javító terápiák előrehaladása segíthet csökkenteni a megbélyegzést.
"Az Alzheimer-kórhoz kapcsolódó szerencsétlen megbélyegzés megakadályozhatja az embereket abban, hogy megszerezzék a szükséges diagnózist vagy a korai beavatkozás lehetőségét, ami javíthatja az életminőségüket" - mondta Maria C. Carrillo, Ph.D., az Alzheimer Szövetség tudományos vezérigazgatója.
„Csökkentenünk kell a megbélyegzést, hogy arra ösztönözzük az Alzheimer-kór enyhe vagy akár tüneteit nem ismerő személyeket, hogy jelentkezzenek megelőzési vizsgálatokba hatékony kezelések megtalálására. Ezek a felmérési eredmények kihatással lehetnek a hatékony terápia 2025-ig történő kidolgozásának nemzeti céljára is. "
Carrillo hangsúlyozta a korai diagnózis fontosságát az Alzheimer-kórban és a kapcsolódó demenciában szenvedők és családtagjaik számára, hogy több időt biztosítsanak a jövő tervezésére. Az optimális ellátás a kezelésekkel, a megélhetési lehetőségekkel, valamint a pénzügyi és jogi kérdésekkel kapcsolatos közös döntéshozatalhoz kapcsolódik. Sőt, egy gondozó csapat felépítése megkönnyíti a betegség kezelését.
Forrás: AAlzheimer’s Association / EurekAlert
