A ritka betegségben szenvedők gyakran rossz életminőséggel küzdenek

Egy új tanulmány szerint a ritka betegségekben szenvedőknek nagy a kockázata annak, hogy rossz életminőséget tapasztalnak, beleértve a fokozott szorongást, depressziót, fájdalmat, fáradtságot és a társadalomban való részvétel korlátozott képességét.

"Ezek a megállapítások azt sugallják, hogy a ritka betegségekben szenvedők életminőségi szükségletei nem teljesülnek, és további munkára van szükség ahhoz, hogy pszichoszociális támogatást nyújtsanak ennek a csoportnak" - mondta De. Kathleen Bogart, az Oregoni Állami Egyetem pszichológiai adjunktusa. "Itt különbség van, és beavatkozásra van szükség."

Körülbelül 350 millió ember él világszerte legalább egy ritka betegséggel, és körülbelül 7000 olyan betegség minősül ritkának, mert kis számú embert érintenek - jegyezték meg a kutatók. Ritka az Egyesült Államokban, kevesebb, mint 200 000 amerikai egyidejűleg; Európában 2000-ből kevesebb, mint 1 ember.

Az új tanulmány egy nagyobb, több részből álló tanulmány, a ritka betegségekben szenvedő felnőttek támogatásának projekt része, amelynek célja a különféle ritka betegségekben és rendellenességekben szenvedők pszichoszociális támogatási igényeinek felmérése.

Bár mindegyik betegségnek megvannak a maga jellemzői és az egészségre gyakorolt ​​hatásai, a kutatók azt találták, hogy a ritka betegségekben szenvedők gyakran hasonló jellemzőkkel és tapasztalatokkal rendelkeznek, többek között kevés információ vagy kezelés, a diagnosztizáláshoz szükséges hosszú idők és az elszigeteltség.

Ennek a közös tapasztalatnak köszönhetően, hasonló típusú pszichoszociális támogatásokban is részesülhetnek - állítja Bogart.

"Annak ellenére, hogy betegségeik különbözőek, tapasztalataik hasonlóak" - mondta. "Van némi előnye annak, ha ezt a csoportot együtt nézzük, ahelyett, hogy megpróbálnánk minden egyes ritka betegség kis csoportjával önállóan dolgozni."

A tanulmányhoz a kutatók több mint 1200 ritka betegségben szenvedő amerikai lakost kérdeztek meg, és kérdezték meg őket betegségükről és életminőségükről.

A felmérési csoport 232 ritka betegséget képviselt, beleértve az ataxiát, a Bell-bénulást, az Ehlers Danlos-szindrómát, a hízósejt-rendellenességeket és a narkolepsziát. A kutatók felfedezték, hogy a csoport 13 százalékának több ritka betegsége van.

Az amerikai lakosok reprezentatív mintájához képest a ritka betegségekben szenvedők:

• rosszabb szorongás, mint a lakosság 75 százaléka;
• rosszabb depresszió, mint a lakosság 70 százaléka;
• rosszabb fáradtság, mint a lakosság 85 százaléka;
• rosszabb fájdalom, mint a lakosság 75 százaléka;
• rosszabb fizikai működés, mint a lakosság 85 százaléka, és
• rosszabb a társadalomban való részvétel képessége, mint a lakosság 80 százaléka.

A ritka betegségekben szenvedők életminősége is gyengébb volt, mint az Egyesült Államokban élőknél, akiknek olyan krónikus betegségei voltak, mint a szívbetegség, a cukorbetegség vagy az ízületi gyulladás - mondta Bogart.

"Van valami sajátos abban a" ritka "betegségben, amely hozzájárul a rosszabb életminőséghez" - mondta. "Sokan küzdenek a pontos diagnózis felállításával, ami szintén tapasztalataik állandó legitimációjának leépítéséhez vezethet, és az emberek azon gondolkodnak, vajon" mindez a fejedben van-e "."

A tanulmány megállapításai szerint a résztvevők átlagosan kilenc évet vártak, mielőtt helyes diagnózist kaptak.

A szisztematikus és reumatikus betegségekben szenvedő vizsgálatban résztvevők életminősége a legrosszabb volt, és a neurológiai betegségben szenvedők életminősége is nagyon rossz volt a tanulmány eredményei szerint. A fejlődési rendellenességekben szenvedők kevesebb életminőségi problémát tapasztaltak, mint a többi csoport.

A tanulmány eredményei azt sugallják, hogy az életminőséggel kapcsolatos kérdéseknek, például a pszichoszociális támogatásnak, nagyobb prioritást kell kapniuk a ritka betegségekben és rendellenességekben szenvedőket támogató szervezetektől és finanszírozó ügynökségektől - mondta Bogart.

Az életminőség támogatása különösen fontos azoknak az embereknek, akik a ritka rendellenességek 95 százalékának egyikével élnek, és amelyeknek nincs hatékony kezelésük - mondta.

A pszichoszociális támogatás beépítése a szervezeti küldetésnyilatkozatokba, pszichoszociális támogatás biztosítása támogató csoportok vagy konferenciák révén, valamint a pszichoszociális támogatás finanszírozásának prioritássá tétele elősegítheti a ritka betegségekkel küzdő emberek életminőségével kapcsolatos kérdések kezelését, részben a megbélyegzés és az elszigeteltség csökkentésével, valamint a információk és kezelések - mondták a kutatók.

A tanulmányt 2009 - ben tették közzé Orphanet Journal of Rare Diseases.

Forrás: Oregoni Állami Egyetem