Saját diagnosztizált autizmussal rendelkező felnőttek tapasztalatainak feltárása
Úgy gondolják, hogy az Egyesült Államokban élő felnőttek mintegy 1,5 százalékának - vagy 4,8 millió embernek - autizmus spektrumzavara van, sokan öndiagnosztikával próbálkoznak.
Új tanulmány a folyóiratban A pszichiátriai ápolás archívuma ennek a gyakran figyelmen kívül hagyott populációnak a tapasztalatait tárja fel, hogy segítse a neurodevelopmentális rendellenességgel küzdő felnőtteket - és segítsen az egészségügyi dolgozóknak azonosítani az ASD-ben szenvedő felnőtteket, mielőtt depresszióba esnének vagy kárt okoznának magukban.
"Az egészségügyi szakembereknek ismerniük kell az öndiagnosztikát, hogy segítsék az egyéneket a formális diagnózisra való áttérésben, és hogy megfelelő oktatást nyújtsanak, támogassák és kiszűrjék ezt a populációt a társbetegségekről" - mondta Dr. Laura Lewis, a tanulmány szerzője, az Ápolási Főiskola adjunktusa és Egészségtudományok a Vermonti Egyetemen.
"Anélkül, hogy tudnának diagnózisukról vagy a helyükön lévő támogatásokról, ennek a diagnosztizálatlan populációnak valószínűleg nagyobb a depresszió, a szorongás és az öngyilkosság kockázata."
Lewis szerint öt fő téma merült fel 37 olyan felnőtt vizsgálatából, akik átlagosan 3,8 éven keresztül diagnosztizálták az ASD-t:
- önbizalom kezelése;
- az összetartozás érzése;
- magam megértése;
- a hivatalos diagnózis szükségességének megkérdőjelezése; és
- „másként” érzi magát.
Sok tanulmány résztvevője arról számolt be, hogy gyermekként mindig „másként érzi magát” és „elszigetelődik”, ami felnőttkorban is folytatódik - írja a kutató.
"Azt hittem, hogy minden gyerek hónapokat töltött egyedül a kertjében, rádióteleszkópot építve" - mondta Kevin Hughes, akinek orvos általi téves diagnózisa növelte az önbizalmat és késleltette hivatalos diagnózisát. „Második osztályban bajba kerültem, mert írtam egy papírt arról, hogy egy másik bolygóról vagyok. Még felnőttként sem tartoztam soha. Három városban éltem több mint egy évtizede, és egyikben sem volt barátom. Laura dolgának elolvasása után sok mindennek volt értelme. ”
A résztvevők többsége azt mondta, hogy azonnal "fittnek" érezte magát, miután kiderítette, hogy ASD-je van. Amikor más ASD-s felnőttekről olvasott, sok résztvevő arról számolt be, hogy „mások leírják az életemet” és „az összetartozás érzése”.
Az egyik résztvevő azt írta: "hihetetlen megkönnyebbülés és nagyon felidegesítő volt hallani őket, hogy többé-kevésbé a saját szavaikkal, saját tapasztalataikból meséljék el az élettörténetemet."
"Mikrofonként szerettem volna szolgálni olyan hangoknak, amelyeket nem hallottak" - mondta Lewis. „Remélem, hogy ez a kutatás segít a szakembereknek és a nyilvánosságnak megérteni, hogy mindenekelőtt létezik ez a saját diagnózissal rendelkező személyek csoportja; másodszor, hogy tapasztalataikat és önfelfogásukat nem szabad elvetni; és végül, hogy a gyógyulás megértés és tudatosság révén lehetséges, függetlenül attól, hogy ezt szakmai diagnózis segíti-e elő vagy sem. "
A tanulmány résztvevői szerint az eredmények a becslések szerint 68 ASD-ben szenvedő amerikai közül néhányat segíthetnek, akik közül sokan csak felnőttkorukban kapnak hivatalos diagnózist, ha valaha is.
"Ha láttam volna Laura kutatásait korábban, azt mondtam volna:" Ez vagyok én, ennek értelme van "- mondta Scott Kramer, a tanulmány résztvevője, aki most ASD támogató csoportokat vezet Chattanoogában és Észak-Georgia államban. - A tanulmányáról hallani olyan volt, mintha valahol afrikai oázisban lennék, és végre vizet látnánk. És hidd el, mindent megiszunk, ha a kutatásról van szó. Ez az ASD része - mindent elolvassz, amikor megpróbálod öndiagnosztizálni. ”
Forrás: Vermonti Egyetem
Fénykép:
