A közösségi média segíthet a ritka betegségben szenvedőknek

Egy új kutatás megerősíti, hogy a közösségi média platformjai hatékony kommunikációs csatornák a ritka orvosi betegségekkel kapcsolatos információk megosztására.

A Leicesteri Egyetem kutatói olyan csatornákat fedeztek fel, mint a Facebook, a Twitter és más közösségi média platformok, amelyek segítik az egyéneket a közösségépítésben és az ismeretek megosztásában.

A digitális platformokon megosztott betegélmények más betegek számára is referenciaponttá válnak. Ez az új információcsatorna néha elkülönül a hagyományos orvosi forrásoktól - javasolja a folyóiratban megjelent kutatás Információ, kommunikáció és társadalom.

A tanulmány online interakciókat vizsgált ritka betegségben szenvedő betegszervezetekben.

A kutatók felmérték, hogyan és milyen mértékben használják a betegszervezetek az online hálózati struktúrákat. Külön megvizsgálták, hogy a hálózati járművek hogyan kínálnak alternatív platformokat az emberek számára az egészségügyi információk felfedezéséhez és a betegségekkel kapcsolatos kérdések megvitatásához.

A tanulmány szerint a digitális média:

• megkönnyíti az egészségügyi ismeretek megosztásának egyirányú, kétirányú és tömegből származó folyamatát;
• személyre szabott útvonalakat biztosít az egészséggel kapcsolatos közéleti szerepvállaláshoz;
• új módszereket teremt az egészségügyi információkhoz való hozzáféréshez, különösen ott, ahol a beteg tapasztalatait és az orvosi tanácsokat egyaránt értékelik.

A kutatás bemutatja a „betegtörténet” értékét és azt, hogy ez a perspektíva hogyan növelheti vagy akár fontosabb is lehet, mint a hagyományos orvosi csatornák - mondta Dr. Stefania Vicari.

"Ez a projekt megmutatja az online kommunikációs eszközökben rejlő lehetőségeket az elszigetelt betegközösségek számára, valamint azt, hogy a betegek tapasztalati ismeretei milyen mértékben válnak referenciapontjává más betegek számára, a hagyományos orvosi forrásokkal együtt, vagy néha azoktól elzárva" - mondta.

„A szervezeti szempontból lehetővé tett összekapcsolódó cselekvésnek ezek a formái segíthetnek a betegközösségeket erősítő személyes elbeszélések felépítésében, a szélesebb közönség számára releváns egészségügyi ismeretek alulról felfelé történő előállításában, valamint a betegek politikai cselekvését megkönnyítő információs és végül kulturális kontextus kialakításában.

"A betegek tudása nemcsak a betegtársak közötti kortárs támogatás szempontjából értékes, hanem képes a hagyományos orvosi ismeretek bővítésére is, különösen azokban az esetekben, amikor ez korlátozott, például ritka betegségek esetén."

Forrás: Leicesteri Egyetem