„Legalább nincs…” Hogyan lehet támogatni krónikus betegségben szenvedőket

Nemrég beszéltem valakivel, akinek krónikus és fájdalmas állapotai vannak; melyek egy része észrevehető, más része pedig „láthatatlan”. Ami különösen aggasztó, hogy az emberek néha azt mondják neki: "Legalább nincs rákod". Mennyire elutasító ez? Tudom, hogy megpróbálnak segíteni neki abban, hogy jobban érezze magát annak, amit csinál, és talán még megpróbálják is minimalizálni a hatást, de ez nem együttérző vagy hasznos.

Vannak olyan diagnózisok, mint a fibromyalgia, a lupus, a cukorbetegség, az ízületi gyulladás vagy a neuropathia, amelyeken néhány embernek navigálnia kell. Ez azt jelentheti, hogy szükség esetén szundikál, szembesül a fájdalomkezelési protokollokkal, feladatok átruházásával, a tárgyalások újratárgyalásával és szélsőséges esetekben jelentős életmódbeli változtatásokkal, például fogyatékosság igénylésével vagy otthoni segítségnyújtással.

A mosolygós arc elfedheti a súlyos fájdalmat, amelyet az illető megtanult befogadni. Ez a nő, akire fentebb utaltam, továbbra is tart munkát, és férjével együtt neveli gyermekeit. E feladatok között a naptár tele van egészségügyi találkozókkal. Ez az utóbbi 10 év körüli „új normálissá” vált.

Azt kívánja, hogy az emberek ne kételkedjenek benne. Amikor megkértem, részletezze, elmagyarázta, hogy csak néhány ember ismeri igazán, mennyire korlátozottnak érzi magát, és hogy a „társadalom” megítéli az olyan embereket, mint ő. Emlékeztettem rá, hogy elsődleges feladata az volt, hogy mindent megtegyen, hogy gondoskodjon magáról anélkül, hogy ezt a többlet terhet vállalná, és hogy azáltal, hogy ismeri azokat, a társadalmat is oktatja.

A krónikus betegségben szenvedők másik kihívása a „jó és rossz napok” kettőssége. Ha valakinek fájdalommentes vagy másképp magasabb működési napjai vannak, családja vagy barátai megkönnyebbülten fellélegezhetnek, hogy „jobbak”, és nagyobb elvárások vannak a megvalósításuk iránt. Még maga az ember is messzebb nyomulhat, mint ami egészséges lehet, mivel magasabb szintű vitalitást tapasztal. A „rossz napokon” szeretteik azt gondolhatják, hogy túloznak.

Néha azok, akiknek a betegsége nem nyilvánvaló, elfogynak a közmondásos kanalak, és nem tudják összeszedni az energiát, hogy még egy lépést tegyenek. Ekkor van szükség segítségre - bármennyire is kihívást jelent -. Felül kell vizsgálni, hogy kinek gondolták magukat ebben a pillanatban. Ez a nő azt mondta, hogy a jövőben több évtizede időnként szinte alkalmatlannak érezhette magát, de nem a 40-es éveiben. Emlékeztettem rá, hogy bár van 20 évem rajta, van, amikor azt sem gondoltam volna, hogy korlátoltnak érzem magam. Amikor egy egészségügyi válság közepette találtam magam, mint 2013 óta (övsömör, szívinfarktus, vesekő, mellékvese kimerültsége és tüdőgyulladása megjelenési sorrendben), arra gondoltam, vajon meddig folytatódik a károsodás. Mivel terápiás kliensekkel dolgozom, szeretnék a lehető legjobban megérteni, anélkül, hogy meg kellene tapasztalnom, amit csinálnak. Ahogy a szerencsének is megvan, az összes feltétel kisebb maradványhatással eloszlott.

Vannak olyan módszerek, amelyekkel támogathatjuk a fájdalmat szenvedőt - anélkül, hogy hozzáadnánk.

• Legyél hallgató jelenlét anélkül, hogy éreznéd, hogy válaszokra van szükség.
• Hadd fejezzék ki az érzelmek teljes skáláját, például a szomorúságot, a haragot, a frusztrációt, vagy azt az érzést, hogy testük elárulta őket.
• Felajánlja, hogy segítséget nyújt olyan feladatokban, amelyeket korábban kétszer gondolkodás nélkül is képesek voltak elvégezni.
• Mint minden olyan helyzetben, ahol veszteség történt (még akkor is, ha valamilyen területen működésének elvesztése), ne mondja el nekik, hogy tudja, mit éreznek. Egyedülálló egyének vagyunk.
• Emlékeztesse őket az értékükre, még akkor is, ha nem olyan halottak és kiadósak, mint korábban.
• Legyen érzékeny arra, hogy mi mozgatja a tüneteket, például a szobahőmérséklet változása, bizonyos aromák, erős fények, tömeg vagy zaj körül.
• Értse meg a fizikai állapotok és az érzelmi állapotok közötti kapcsolatot. Valakinek valószínűleg fokozott a szorongása a tünetek súlyosbodása esetén.
• Mondja meg nekik, hogy „látja őket” annak érdekében, aki valójában, és a diagnózis nem határozza meg őket.

Néhány további szempont a beszélgetéshez:

„Csak arra a viselkedésre vagy kezelésre gondoltam. Mint ahogy nem engedhetjük, hogy bármit is érezzünk saját állapotunkkal kapcsolatban, mert másnak fontosabb. És néha jól értik, de néha sértőnek és megalázónak. "

- Ezt túl jól tudom. A férjem krónikus fájdalomtól és egyéb kapcsolódó tünetektől szenved, amelyek egyetlen vizsgálat során sem láthatók. Nehezíti egyesek megértését és a fogyatékosság megszerzését is. ”

"Több láthatatlan betegségem van ... mindenféle hihetetlen dolgot hallunk."

„Úgy gondolom, hogy van egy olyan társadalmunk, amely nagyon tagadja az emberi gyengeséget, betegségeket és mulandóságot. Tehát azt hiszem, hogy nem tudnak mit mondani, mert egyszerűen nem értik vagy félelem állapotban vannak maguk. "

"Úgy gondolom, hogy a" legalább ... "kezdetű kommenteket soha nem szabad elmondani!"

"Ez annyira elutasító és olyan gondatlan."

"Azta. Ugyanazokat a meggondolatlan megjegyzéseket tapasztaltam. Sok betegség láthatatlan, és amit az emberek nem tudnak, az az, hogy azok az emberek, akiknek vannak ilyen betegségeik, és nagyon igyekeznek jól és „normálisnak” tűnni a külvilág számára, és ez minden nap küzdelem. ”

„A krónikus fájdalom kezelése nagyon kihívást jelent, és soha nem szabad elvetni, mint valami jelentéktelen dolgot. A kezeletlen / felügyelet nélküli krónikus fájdalom más súlyos egészségügyi problémákhoz vezethet. A meditáció remek módszer a fájdalom kezelésére. ”

„Nagyon fontosnak érzem elengedni azt, amit mások gondolnak. Ez az ő valóságuk. Mindannyian érzéketlenek vagyunk időnként különböző okokból. Betegségeink a saját kifejezéseink. Nem azért van, hogy az emberek megsajnáljanak, vagy bátorítsanak. Gyerekkorunkban úgy érezzük, hogy minden féltett szavunk mások elé tárul. Felnőttként felelősségünk, hogy ne várjuk el a körülöttünk élőktől, hogy tervünk szerint járjanak el. Ez soha nem működik. A 12 éves gyerekemnél nemrégiben diagnosztizálták Lyme-ot, és ő maga mondta legalábbis nem rák. Nem tudom, honnan vette ezt. De neki ez a legrosszabb. ”