A kutatók kifejlesztettek egy eszközt az autizmussal élő emberek életminőségének mérésére

Egy egyszerű kérdőív segítségével a klinikusok és a családok jobban értékelhetik az autizmus spektrumzavarral (ASD) diagnosztizált emberek életminőségét - derül ki egy új tanulmányból, amelyet a Philadelphiai Gyermekkórház (CHOP) kutatói vezettek.

Az új mérőeszközt a spektrum minden korosztálya számára tervezték, és a korai eredmények azt mutatják, hogy a klinikusok hol tanulhatnak többet arról, hogyan támogassák az ASD-s egyének igényeit azáltal, hogy közvetlenül felteszik nekik ezeket a kritikus kérdéseket.

Az eredményeket a folyóirat online közzéteszi ebben a hónapban Autizmus kutatás.

A klinikai kutatók általában a diagnosztikai kritériumok vagy a viselkedési problémák mérésére összpontosítanak, de az autista önvédők, családtagok és közösségi szervezetek már régóta nagyobb hangsúlyt fektetnek olyan specifikus és gyakorlati területek mérésére, amelyek megfelelő kezelése segíthet az autizmussal küzdő embereknek spektrum jobb életminőséget ér el.

Számos módszert javasoltak ennek megvalósítására, de nem feltétlenül foglalkoztak az ember teljes élettartamát lefedő területekkel, vagy nem rendelkeztek elegendő adattal a nőkről és a lányokról.

"Egyéni tanulmányok megvizsgálták az autizmussal élő emberek életminőségének mérését, de úgy gondoltuk, hogy van lehetőség olyan megközelítés kialakítására, amely több területen képes mérni az életminőséget oly módon, hogy az életük során az igények változásával növekedhessen." - mondta Laura Graham Holmes, PhD, az AJ posztdoktori kutatója A Drexel Egyetem Drexel Autizmus Intézete, aki a CHOP Autizmus Kutatóközpontjának posztdoktori munkatársa volt.

„Biztosak akartunk lenni abban, hogy ez az eszköz számos területet felölel, beleértve a testi és lelki egészséget, a kapcsolatokat és a szubjektív jólétet, így árnyaltabb szinten kezdhetjük megérteni azokat a küzdelmeket és sikereket, amelyeket az autisták egész életükben átélnek. . ”

A kutatócsoport kifejlesztett és tesztelt egy autizmus-specifikus élettartam-életminőség-mérő eszközt, amelynek alapjául az Országos Egészségügyi Intézetek Szülői jelentett kimenetelének mérési információs rendszerét (PROMIS®) használták. Az új eszköz neve PROMIS Autism Battery - Lifespan (PAB-L).

Miután áttekintettük az egyes területeket, és visszajelzéseket kaptunk az autizmus szakembereitől, az autistáktól és családtagjaiktól, az eszközt 5-13 éves (szülői meghatalmazotton keresztül jelentett), 14-17 éves (szülői meghatalmazott és / vagy önállóan bejelentett) tizenévesek számára adták. , és 18-65 éves felnőttek (saját bejelentés alapján), majd a megállapításokat összehasonlították az általános populációval. Összesen 912 résztvevő töltötte ki az eszköz felméréseit online.

A tanulmány a megvalósíthatóságot mérte, és a résztvevők arról számoltak be, hogy a felmérés könnyen érthető, fontos témákat ölelt fel, és az eredmények alapján akár megváltoztathatja azt is, ahogyan az egyén vagy a szülő kezeli az autizmust támogató programjaikat vagy a klinikai ellátást.

Míg egyesek erősségeikről számoltak be, átlagosan minden életkorú autista nagyobb kihívásokról és alacsonyabb életminőségről számolt be az autizmus nélküli társaikkal szemben.

Különösen alacsonyabb élettel való elégedettségről, kevesebb társadalmi támogatásról és nagyobb társadalmi elszigeteltségről számoltak be, nagyobb valószínűséggel mutattak érzelmi szorongást olyan tünetek révén, mint a düh és a szorongás, és inkább alvásproblémákkal küzdenek. A spektrumban résztvevő nők és tinilányok magasabb szorongásról és alvási problémákról számoltak be, mint férfi társaik. Mivel ez az első tanulmány, amely ezt az eszközt használja, további vizsgálatokra van szükség. Ezek a mérések azonban jó kiindulópontot adnak a kutatóknak.

"Ez a tanulmány bebizonyította, hogy a különböző életkorú és nemű betegek életminőségének értékelése lehetséges, és hogy értelmes" - mondta Judith S. Miller, PhD, a Gyermek- és Serdülőkori Pszichiátria és Magatartástudományi Tanszék pszichológusa, vezető tudós és képzési igazgató a CHOP Autizmuskutató Központjában és a tanulmány vezető szerzője.

"Úgy gondoljuk, hogy ezek a megállapítások fontos alapot nyújtanak arra, hogy megválaszoljunk néhány nagyon fontos kérdést arról, hogyan lehetne támogatni az autizmussal élő emberek életminőségét, beleértve azokat is, akiket a klinikai kutatás történelmileg alulreprezentált."

Forrás: Philadelphiai Gyermekkórház