Ragadja meg a napot - a maga módján

"Élj teljes életet."

„Ünnepeld az életet.”

"Élj a mának."

Mindet hallottam. De mi van, ha nincs kedvem? Mi van, ha tetves agyi napom van, egy sötét szobára korlátozom, vakító fejfájással, és a nap megragadása nem lehetséges?

Van agyamban rosszindulatú erek klaszterei, ún. Kavernos angiomák. Ketten elvéreztek, rohamokkal és egyéb tünetekkel felforgatták az életemet. Néhány hónappal később reszekciós műtéteken estem át, hogy megakadályozzam a jövőbeni vérzéseket.

A műtétek további pusztítást okoztak - fejfájás, rohamok, fáradtság, rövid figyelem és memóriavesztés, szédülés és rossz egyensúly, valamint súlyos depresszió. A műtét utáni első pár hónapban világom a gyógyulásom körül forog. Túlélési módban voltam, gyakran féltem, gyakran egyedül éreztem magam. Jó napokon egy nap szedtem. Rossz napokon (és sok volt) minden fél lépésnél három lépést hátracsúsztattam. Azokban a napokban nem sokat tudtam megragadni.

Egy évvel a gyógyulásom után végre megvan a lehetőségem, hogy csatlakozzak az Angioma Alliance-hoz, az angioma betegek online támogató csoportjához. A weboldalon keresztül a tagok kapcsolatba lépnek egymással, megosztják a háborús történeteket, néha kérdéseket tesznek fel, de gyakrabban kérnek emlékeztetőket arra, hogy nem vagyunk egyedül küzdelmeinkben.

Mindannyian üreges angioma betegek fejsze felett (vagy azon belül) lógó fejszével élünk. Mindig fennáll a vérzés esélye, különösen az angioma miatt, amely korábban vérzett. Az angiomák akkor is okozhatnak tüneteket, ha még nem véreztek. A reszektált (műtéttel eltávolított) angioma visszanőhet. Sokunknak, akiknek a betegség családi formája van, sok angioma van, és egész életünk során újakat generálhatunk.

Közülünk szerencsésnek tekintjük azokat, akik jó jelöltek az agysebészetre, ahol az előnyök meghaladják a műtét kockázatát. A Szövetség egyik tagjának angioma van az agytörzsében. Sajnos működésképtelen. Barátom fél a vérzés valóságos lehetőségétől, ami miatt a szíve abbahagyja a verést, vagy hirtelen elveszi a légzését. Félelmei gyakran megbénítják, megakadályozva, hogy szarvanként vegyen életet.

Félelmeim akkor jelentkeznek, amikor új tünet jelenik meg, vagy a régi új megnyilvánulása jelentkezik: ez új vérzés jele? Új angioma alakul ki?

Manapság, több mint tíz évvel a műtétek óta, jó napjaim meghaladják a rosszakat. Legtöbbször félelmeim a felszín alá rejtőznek, és amikor előjönnek a rejtőzködésből, ritkán bénítanak meg.

Képesnek kell lennem rávenni a napra.

Több barátom van, akik túlélik az emlőrákot. Sheryl hetvenéves korában megtanult repülni és sárkányhajózni. Versenyképesen evez és részt vesz országos és nemzetközi sárkányhajó versenyeken.

Darlene még a diagnózisa előtt sem kocogott; most maratont fut. Ritkán utazott ki a városból, és most gyakran és sokat utazik. Kipróbálta az égbúvárkodást, részt vesz a csillogó show-kban, és gyakran szervez medencei partikat.

Csak ezek az inspiráló tevékenységek számítanak teljes életnek? Meg kell ragadnom és meg kell ünnepelnem az életet, mint a mellrákot túlélő barátaim?

Egyáltalán nem érdekel az égbúvárkodás vagy a halászat megtanulása. A glitzy show-k soha nem voltak az én dolgom, és mindent megteszek a bulik elkerülése érdekében.

Személyiség kérdése? Talán ha ugyanolyan barátságos lennék, mint a barátaim, akkor jobban élnék, mint ők. Lehet, hogy nem voltak olyan merészek a rákot megelőzően, de voltak ugyanolyan fanyarok, mint most? Talán csak a kezelés és a gyógyulás kihívásai után alakult ki személyiségüknek ez az oldala. Állítólag inkább kimenővé váltam?

Miután segítséget kértem és gyengeségeimet beismerve összeomlási tanfolyamon kellett részt vennem, egyre jobban sikerült kapcsolatba lépnem az emberekkel. Nem vagyok annyira extrovertált, mint Sheryl és Darlene, de inkább ki vagyok téve, mint a műtét előtt.

Ennek ellenére nem vagyok bulizó. A nagy mennyiségű érzékszervi adat feldolgozásával kapcsolatos nehézségeim megakadályoznak olyan tevékenységekben, mint a sportesemények és a nagy tömegeket, hangos zajokat és a színeket árasztó partik.

Talán energia kérdése vagy hiánya. Az idő nagy részében legyengítő fáradtsággal küzdök, és nem marad semmi az ünneplésre. Amikor túlfáradt vagyok, a hiányom súlyosbodik, és a szédülés teljes erővel visszatér, egyensúlyom bizonytalan, figyelmességem egy szúnyogé, nehezen férek hozzá a szókincshez, és a fejfájásom megnyomorít.

Meg kell lépnem magam. Egy-egy napot veszek igénybe, átkeverem a rossz agyi napokat, élvezem a jó napokat. Ez a legjobb, amiben reménykedhetek? Ez megragadja a napot?

A rákban túlélt barátaimhoz hasonlóan az életem is drámai módon megváltozott. Sokkal többet utazom, mint a sérülés előtti napjaimban, Coloradóba és New Yorkba, Izraelbe és Mexikóba. Mindig, bárhová is megyek, csendes helyeket kell keresnem, hogy felépüljek és újracsoportosuljak. De ha a belső forgalmi dugóim megszűnnek, csatlakozom a szórakozáshoz, bár lassabb ütemben.

Több szenvedélyem van az életemben - ez fény derül tanításomra, írásaimra és arra, hogy változtatni kell a világon.

A műtétjeimet követő néhány hónapon belül egy központibb környékre költöztem. Sétatávolságra vagyok üzletektől és éttermektől. Már nem vezetek mindenhová. A magam és a körülöttem lévő világ tudatossága nőtt; Inkább összhangban vagyok embertársaimmal, jobban tudok kölcsönhatásba lépni a környezetemmel. Csendesebben élek. Nyugodtan sétálok, megállok, hogy felszívjam a környezetemet. Játszom a nagy kutyámmal, élvezem a bohóckodását. Az élet nehezebb, de kielégítőbb.

Az én utam is az élet ünnepének számíthat?

Szép nap van kint. Jól megpihentem egy ritka éjszakai tisztességes alvás után. Felcsúszom a kabátomra, és elindulok egy sétára a közeli folyó mentén.

Ez a napidíj mindenképpen felszólít, hogy tépjék, utam.

Ez a vendégcikk eredetileg a díjnyertes egészségügyi és tudományos blogon és agyi témájú közösségen jelent meg, a BrainBlogger: Carpe Diem - Élet a félelemmel c.