Gyarapodás láthatatlan krónikus betegséggel

Önnek krónikus betegsége van, amely meggyengül és aprólékos kezelést igényel. Ami elég nehéz. De van egy láthatatlan betegség - például fibromyalgia, cukorbetegség, Lyme-kór, IBS vagy valami nagyon ritka.

Kívülről a legtöbb napon jól néz ki, sőt tökéletesen egészséges is. Belülről azonban elviselhetetlen migrénnel, koppanás-fáradtsággal, veszélyes emésztési problémákkal, súlyos fájdalommal és még sok minden mással küzd. Mivel az emberek nem látják ezeket a tüneteket, félreértik a történteket, ami arra készteti, hogy ítélkezve és magányosnak érezd magad. Ezekbe az emberekbe mindenkit beletartozhat az orvosi szakemberektől a legjobb barátodig.

Vagy talán még nem kapott diagnózist, és mások azt javasolják mind a fejedben. Daniela Paolone kliensei, akiknek nem diagnosztizált láthatatlan betegségei vannak, gyakran érvénytelennek és elbocsátottnak érzik magukat az orvosok, sőt a szeretteik körében, ami őket elszigeteltségben is érzi. Paolone, az LMFT, holisztikus pszichoterapeuta, aki krónikus betegségben, fájdalomban és szorongásban szenvedő emberekkel foglalkozik. Ritka láthatatlan betegséggel is él.

Ennek ellenére a legrosszabb kritikus, a legkegyetlenebb zsarnok lehetsz te. Lehet, hogy megrontod magad, sértések litániájába kezdesz. Lusta. Gyenge. Értéktelen. Olyan gondolatokat gondolsz, mint: "Ne légy huncut, ez csak egy fejfájás" vagy "Ha mindenki más influenzás, és még mindig képes rá, hogy elérje az órát, akkor szánalmas seggem is."

Ez utóbbi példák származnak Túlélés és boldogulás láthatatlan krónikus betegséggel, egy felhatalmazó, praktikus, betekintéssel teli könyv, amelyet Ilana Jacqueline, egy profi betegvédő írt, akinek két ritka láthatatlan betegsége van: elsődleges immunhiányos betegség és dysautonomia. Jacqueline a díjnyertes Let’s Get Better blogot írja.

Ha láthatatlan betegségben szenved, úgy érezheti, mintha vízzel taposna - vagy fulladna. Csalódottnak és túlterheltnek érzed magad. Ami teljesen érthető. Szerencsére boldogulhat. Az alábbi tippek segíthetnek.

Légy kedves, szelíd és türelmes magadhoz. "Sokat éltél már meg, és megérdemeled az időt és a kegyelmet, hogy ítélet és önkritika nélkül érezd bármi, ami felmerül" - mondta Paolone, a Westlake Village tanácsadó tulajdonosa a kaliforniai Westlake Village-ben. Amikor erős érzelmek merülnek fel, legyen kíváncsi és figyelje meg a testében kavargó érzések.

Ez segíthet a légzési gyakorlatok gyakorlásában is az intenzív érzelmek csökkentése érdekében. Például Paolone javasolta a belégzést, mondván: „Nyugodt, gyógyító energiát lélegzek.” A kilégzéskor mondd: "Feloldom ezt az erős érzelmet, és érzem, hogy elhagyja a testemet."

Legyen stratégiai az orvoslátogatások kapcsán. Ban ben Túlélés és boldogulás láthatatlan krónikus betegséggel, Lauren Stiles, a Dysautonomia International vezérigazgatója és társalapítója felbecsülhetetlen stratégiákat oszt meg az orvosi rendelések maximális kihasználása érdekében:

• A megbeszélés előtt kérdezd meg magadtól, miért szeretné felkeresni ezt az orvost. Talán egy második véleményt keres. Talán különleges tesztet vagy kezelést kínálnak.
• Készítsen négy listát: 1) kérdéseitől, a legkevésbé a legkevésbé sürgetőig; 2) tünetei, a legkevésbé zavaró; 3) korábbi diagnózisa; és 4) a jelenlegi gyógyszerek és gyógyszerallergiák. Minden oldalra írja be nevét és időpontját. Kérje meg az orvost vagy a személyzetet, hogy tegyen fénymásolatokat az ön diagramjába, és rendelkezzen saját példányokkal az orvossal való beszélgetéshez.
• Tegyük fel, hogy a találkozó 15 perc lesz.
• Ne mondjon rosszat más orvosokról vagy kórházakról (még akkor sem, ha szörnyűek voltak); vagy behozza az orvosi dokumentumok óriási kötőanyagát a vizsgaterembe. "Ezt a kötőanyagot nagyon könnyen félreérthetik hipokondriaként, figyelemkeresőként vagy betegként, aki túl bonyolult ahhoz, hogy részt vegyen benne."
• A megbeszélés végén győződjön meg róla, hogy tisztában van a játéktervvel. „Az orvos teszteket rendel vagy vényt ír fel? Merre jársz a teszteken? Ki kapja meg a biztosítás jóváhagyását a tesztekre? Hogyan fogja elérni az eredményeket? Mikor érdemes visszajönni utánajárásra?

Rendszeresen értékelje újra. Nehéz döntéseket hozni a kezelésével kapcsolatban. A könyvben Jacqueline kiváló kérdések listáját osztja meg, amelyek segítenek abban, hogy hátráljon egy lépést, újból összpontosítson és emlékezzen arra, ami fontos Önnek és mit szeretne: „Mit hajlandó feladni, hogy a legjobban érezzem magam? Milyen mellékhatásokat hajlandó vagyok elviselni? Mennyi időt és energiát szeretnék lekötni a kezelésekre? Mennyi szenvedést vagyok hajlandó elviselni? Milyen orvosokban bízom? Mely szakemberek ismerik leginkább a betegségemet? Hogyan tudom a leghatékonyabban közölni a tüneteimet? Milyen megelőző lépéseket tehetek annak érdekében, hogy a lehető legnagyobb esélyt adjam magamnak a betegség fellángolásának leküzdésére? "

Összpontosítson életminőségére. Napjaid könnyen a diagnózisoddá válhatnak, a véget nem érő kutatásokról és a véget nem érő orvoslátogatásokról. Fontos, hogy vigyázz magadra. De a magaddal való törődés magában foglalja az életminőségre való összpontosítást is. Ahogy Jacqueline írja: „szünetet kell tartania a végtelen válaszvadászatban, és felteszi magának a kérdést:„ Hogyan fogom kezelni ma a betegségemet? ”

Például Paolone azt javasolta, hogy gyakran végezzen olyan tevékenységeket, amelyek boldoggá tesznek és elősegítik a nyugalmat. Talán ez magában foglalja a rajzolást, a sütést, a természetben való tartózkodást, a jógázást a barátokkal, a költészet írását vagy a zongorázást.

Gondolja át az ítéletet. Sajnos, ha láthatatlan betegségben szenved, szembesülhet a szeretteivel, kollégáival, idegenekkel. Paolone-nak magának is meg kellett küzdenie ezzel - és rájött, hogy az ember ítélkező vagy kritikus válasza valóban a saját kellemetlenségének a tükre. Talán nem tudják, mit mondanak vagy mit tegyenek.

Ha bizonyos emberek következetesen nem támogatnak és becsmérlő megjegyzéseket tesznek, fontolja meg, hogy kevesebb időt töltsön velük. Ne feledje, hogy el kell döntenie, hogy megbetegedése a vita tárgya - mondta Paolone. "Végül is az egészséged, a tested és az életed, tehát neked kell meghoznod ezeket a döntéseket, és nem."

Vegyék körül őszinte támogatással. Paolone hangsúlyozta az együttérző barátok és családtagok, támogató csoportok, terapeuták és empatikus orvosok elérésének fontosságát. "Ez a gondoskodó személyek hálózatának megléte nagyban hozzájárulhat ahhoz, hogy érzelmileg és fizikailag is jobban érezze magát láthatatlan betegségével és magában."

Végül végezze el a kutatását, készüljön fel, és ne féljen beszélni egyetlen orvosi szakemberrel sem. Ahogy Jacqueline az egész könyvben hangsúlyozza, te vagy a tested szakértője, és tudod, mi a legjobb neked.

Paolone hasznosnak találta, ha krónikus betegségét új normálisnak gondolja. „Lehet, hogy nem tudom kontrollálni az egészségem minden aspektusát, de kidolgozhatom a megbirkózás módjait, hogy ez ne hozza ki belőlem a legjobbat, és tönkretegye a napomat. Több vagyok, mint ez a betegség, és bár ez az életem része, nem határoz meg engem emberként, és nem diktálja az életútomat. ”

Ez a cikk tartalmaz linkeket az Amazon.com-ra, ahol egy kis jutalékot fizetnek a Psych Central-nak, ha könyvet vásárolnak. Köszönjük a Psych Central támogatását!