A spektrumon vagyok, és az autizmus tudatosságának hónapja bonyolult

Április az autizmus tudatosság hónapja. Évente a spektrumban élő emberek egy hónapot kapnak arra, hogy "állapotunkat" - vagyis a létünket, a megállapodott társadalmi normáktól eltérően gondolkodást és kommunikációt - egy olyan kultúra figyelmébe vigyük, amely a létezésünket csakhamar elfelejtheti. Azt mondják, hogy azok a problémák, amelyekkel spektrumként szembesülünk - diszkrimináció a munkahelyen és az iskolában; brutalitás a szakemberektől, a szolgáltatóktól és a szülőktől egyaránt; társadalmi kiközösítés és gúnyolódás - enyhül, ha csak az emberek jobban tudatában vannak. Ez bonyolult.

Egyrészt igaz az önérvényesítő hálózatok által hősiesen támogatott „elfogadás nem tudatosság” iránti növekvő mozgalom. Az „autizmus-tudatosság” színterének leghangosabb hangjai, különös tekintettel az Autism Speaks-re, kizárólagosak voltak nem-automatikus emberek káros és érvénytelenítő módon. Téves információkat terjesztenek az autista emberek valódi tapasztalatairól, és olyan környezeteket teremtenek, ahol ösztönzik és ápolják az együttérzést az autista gyermekeiket meggyilkoló szülők iránt. Korlátozzák a verbális vagy írott nyelvvel való kommunikáció képességét, és olyan „kezelések” vagy „beavatkozások” mellett szólnak, mint az ABA vagy a szociális készségek osztályai, amelyek arra kényszerítik az embereket, hogy a spektrumon eltorzuljanak, hogy beilleszkedjenek és a lehető legközelebb kerüljenek a neurotípusos működéshez, miközben semmibe véve az emberi lényeket. Az az elképzelés, hogy az emberek a spektrumban emberi lények, emberi érzelmekkel rendelkeznek, elfogadással, nem egyszerűen tudatossággal kell, hogy megfeleljen.

Tágabb értelemben azonban azt gondolom, hogy a közéletben tapasztalható „apátia” nagy része - alacsony választói részvétel, aktivista mozgalmak porlasztása, hogy úgy tűnik, hogy sokan egyszerűen a homokba égetik a fejüket - valójában „tudatosság fáradtsága”. Nincs túl kevés információnk; egy globális társadalomban, 60 másodperces hírciklussal, ahol minden pillanatban több információhoz jutunk, mint amennyit egy életben megfelelően meg tudnánk emészteni, és a technológiával, hogy minden nap egész nap kapcsolatban maradjunk vele, azt hiszem, nekünk is megvan sokkal információ. Az „autizmus-tudatosság” az emberek egész napos, percről-percre való valóságát egy ügyre redukálja. Az „autizmus-tudatosság” egyetlen hónapja úgy tűnhet, hogy 68 gyermek közül egy ember tapasztalata és élete, nem szólva azokról a felnőttekről, akiket diagnosztizálnak, vagy sem, opcionális téma, amibe belefoghat vagy sem.

Másrészt, mivel szolgáltatásokat és támogatást kértem, miután 28 éves koromban diagnosztizálták az ASD-t, mély tudatlansággal és egyenesen tagadással találkoztam azon szakemberek részéről, akik azt állítják, hogy támogatást nyújtanak. A szociális munkásokat, a szakrehabilitációs ügynökségek alkalmazottjait és még a magasan képzett terapeutákat is elárasztja az ajándékok és igények keveréke; Gyakran oktatok szakembereket és szolgáltatókat, még akkor is, ha fizetem a segítségüket. Sok embert, különösen a nőket, rosszul diagnosztizálnak határ menti személyiségzavarral vagy akár skizofréniával, amikor valóban az autizmus spektrumán vannak.

Tehát úgy tűnik, hogy a tudatosság még mindig hiányzik, és ez a hiány, különösen a szakemberek és a szolgáltatók körében, még több akadályt jelent a spektrumban élők számára. De a tudatosság növelése, amelyet olyan jól bejáratott és elismert csoportok gyakorolnak, mint az Autism Speaks, megköveteli az autistáktól, hogy igazolják tapasztalataikat és létezésüket pusztán azért, mert a neurotípusos emberek erőfeszítések nélkül nem értik őket könnyen. Az autisták egyik káros sztereotípiája az, hogy „hiányzik az empátia”, de a fent említett forgatókönyv szerint kinek hiányzik ott az empátia?

A „tudatosság” jelenlegi formája feletti „elfogadás” a gyógyítóbb és befogadóbb megközelítésnek tűnik, különösen azért, mert az, ahogyan a legmagasabb hangok részt vesznek a „tudatosságban”, az autizmust nem olyannak festik, mint amellyel „tudatában kell lenniük”, hanem az autistáknak. emberek, akiktől „óvakodni kell”. De minket, autistákat arra kérnek, hogy áthidalják a neurotípusos / ASD-különbségek által létrehozott szakadékot mindennap, amikor a világon akarunk lenni; Az „elfogadás” nem érzi úgy, hogy elég messzire megy, ha azt kéri, hogy a neurotípusos emberek adják vissza az erőfeszítést. Én sem vagyok az "elfogadás" mellett, mint segédlet vagy szívesség. Az elfogadás szó szerint azt jelenti: „a megfelelő vagy megfelelő befogadás cselekvése vagy folyamata, jellemzően egy csoportba való felvétel céljából”; a „tudatosság” egyik meghatározása: „aggodalom és tájékozott érdeklődés egy adott helyzet vagy fejlődés iránt”. Ebből az autista szemszögéből nézve itt az ideje mindkettőnek.